11月17日13：06 娘の命日です。
私たち家族と娘は最高の在宅医療関係者に支えられ、家族で看取ることができました。
『小児脳幹部グリオーマ（DIPG）』シンポジウムで大きな課題にあがりました、「小児在宅医」不足。
当会では、この課題を解決すべきと、医療法人財団 はるたか会 前田浩利著者 11/15初版『医療的ケア児・者 在宅医療マニュアル』をクラウドファンディングでご支援賜りました資金を活用し、約350冊分を全国の在宅関係者に配布することにしました。
その本書350冊が、娘の命日に届き、「まだ頑張ってね♪」と背中を押されているように感じました。
特に地方は極端に小児在宅医が不足しております。シンポジウムでは、大人を診てきた在宅医なら、小児のマニュアルがあれば可能と、専門家よりご意見をいただきました。
DIPGは未だ治療法がない「小児がん」です。最期は人間のすべての機能を失います。
食べることは愚か、喋ることも、手足を動かすことも、見ることも・・・まばたきもできなくなります。本当に怖いお話です。
日常の声や匂いを感じながら療養できる在宅環境は、医療が必要な子どもたちにとって、どれだけ安心していられるか、親御様共により良い在宅が過ごせるように心から願っております。
※配布に関しては、どのように配るか検討中であります。
ひとりでも多くの関係者に配布したいと考えておりますので、差し支えなければ、上記サイトよりご購入いただければ幸いです。
