昨日は子ども病院の循環器科とダウン症集団外来。

混雑する日なのはわかっていても、駐車場の空きがなかなか見つけられなくてイライラ(-_-#)

循環器では、そろそろ手術について外科と相談かな…と言われました。

小さいほどリスクは大きいし、ましてももたろのように心筋の肥大があるケースはほとんど実績がなく、手探りだとも。

でも、手術は遠からずしなければならないものだと思っていたので、相談をすすめてもらえるようお願いしました。

ここで、病み上がりのももたろとオットは帰宅。
ワシだけ集団外来でお話を聞くことにしました。

親の会を通じて知り合った先輩ママさんのランチに混ぜてもらい、１歳を過ぎた子のママさんたちとお話しました。

ワシが療育についての情報不足感を話すと、「私の住んでる地域には訓練の場がなくて、先生に相談したら、『リハビリってのは筋肉が固まっているからするものだよ。ダウン症の子は筋肉は柔らかくてゆっくりだけどちゃんと成長するんだから、リハビリなんていらないよ。リハビリとか受けることで、親の気持ちが楽になるなら行けばいいんじゃない』って言われたよ。」

ワシがももたろの愛想の無さはワシがあまりに放置し過ぎたからかも…と話したら「個性によるんじゃない？うちの子なんて、私が落ち込んで笑いかけたりなんて全然しないのに笑ってたよ。」

「発達のためと療育とか頑張るより、お姉ちゃんの存在が療育だよ。」

ホントに前向きで、普通に育児を楽しんでいるママさんたちに、元気をもらいました。


集団外来は、まさに筋力を鍛えるというお話。

ダウン子の筋肉は、弓の弦が緩んでいる状態みたいなもの。

ピーンと張っている弦なら、少し引くだけで矢を飛ばせるけど、緩んでいるといっぱい引かないと飛ばない。それだけ力を使うということだそうな。

首すわりにも時間はかかるけど、ラックにタオルを置いて少し起こしたり、縦抱きすることで、立った時の重力を感じることができるし、視界が変わって刺激になるということで、タオルの置き方や縦抱きの工夫の実演を見てきました。

健常児向けと変わらない内容な気もしましたが、逆に特殊扱いじゃなくてホッとしたような…

前回の集団外来で会った人たちと話もできて、同じダウン子でたしかに似ているけど、それぞれ個性があるし、合併症や家庭の状況も親の思いも、ホントに様々。


人見知りで話下手なワシが、よく頑張ってるなぁ