手術後の初外来と遺伝科 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

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2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

手術後、初の外来へ。


オットが休みをとってくれたので、2時間の高速を走る運転車はおまかせ。


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通り道のオット実家にちょっと顔を出して、病院へ。



3週間近く暮らした病院に来たら、なぜか帰ってきたような、不思議な感覚に家



レントゲンに心電図をとって、心エコーしながら診察。


右心室の血圧は左心室のほぼ半分で、退院時と変わらず。


まだまだ肺高血圧。


これは肺動脈の血管を広げる薬を継続して様子を見ていく。



また、三尖弁の逆流が見られる。


心室中隔欠損にパッチあてた場所が弁の近くで、少しひきつれているのが原因か?



余計な腱策があることによる僧坊弁の逆流も変わらず。


これらの弁の逆流は、ひどくなってくると弁置換の手術になることも…


ドクター曰く


…悪くならないといいねってことで。




退院時、薬は6種類出されて飲んでいたけど、手術後に心のうに溜まった水はなくなり、体重が増えていないので一日3回の利尿剤は2回に。


鉄剤も終わり。


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さて診察が終わって、3週間近く暮らした街を2週間ぶりに訪ねたのだから、ちょっとゆっくり探索でも…



…とはいかず



子ども病院での遺伝科も予約が同じ日に入っていたので、地元にとんぼ返り。


また高速に乗って車


病院病院のはしご汗


正直なところ、遺伝科、あまり真剣にかかる気になれない。



『療育』とか『赤ちゃん体操』とかをしてくれるわけでもないし、発達の状況を評価してくれるわけでもない。



そういったことをしてくれる施設の紹介をしてくれるわけでもない。



遺伝科って何のためにあるのかな?何してくれるのかな?と、毎回疑問に思いながら、診察を何時間も待つ。



だけど、もし診察しないことでデメリットがあったら、後悔するのもイヤだし…



案の定、遺伝科ドクター、「首のすわりはどうですか?」とか聞いてくる。



そんなの、あなたの方がよくわかるでしょうから、あなたが診てやってよ~


と、言いたい。



それ以外は「いいですね」とか言ってるけど…


いったい、何が、どう、「いい」のか、毎回全く理解できない私。



それでも、毎回ドクターに食い下がって質問していることがあって



ももたろは力んだ時などに黒目が上にいき、白目をむいたような状態になることがある。



その喪黒服蔵のような顔を「ぶさ顔」と呼んで、気持ち悪ぃ~と思いつつ


てんかんの症状じゃ…


と恐れて聞いているんだけど、


いつものドクターは「そのくらいなら、心配ないでしょう」としか言ってくれなくて


てんかんの症状は「一瞬だから、見つけにくいです。見逃しがちですね。でもステージ形成して繰り返しするから、そのうち見つかるんですよ。」


…見逃したくないから聞いているのに、こんな全然、救われない回答ばかり。


不安に思っていることを質問しているのだから、どういう症状が出るのか、繰り返しとはどのくらいのスパンなのか、病院としてはどんなフォローをしているのか、答えてくれてもいいんじゃないのぉ?




その日は、いつもと違うドクターだったので、違う意見が聞けるかも…と、ぶさ顔について質問をしてみた。



目だけで、強ばりなど他の全身症状が見られないようなら、心配はないでしょう。


とのこと。


気になるようなら動画を撮ってきてね、だとさ。


次は、1歳の誕生日頃に、耳鼻科の診察を受けるよう指示を受けて、遺伝科終了。


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家に帰って、保育所へムスメを迎えに行くのに、チチとハハが一緒という珍しい構図。


満面の笑みのムスメ


あ~ラブラブ至福だわラブラブこの笑顔


ホントにホントに、可愛いわ~ ムスメラブラブ

ハハはメロメロラブラブ


ええ、ええ。バカ親上等ビックリマーク

よく自分でもわかっていますよ~目


でも、その可愛さの余韻にひたれるのは一瞬。


ムスメと同じクラスの子どもたち、わらわらと寄ってくる。


彼らは、なぜか私を見ると肉体派な遊びを要求してくる。


今回も、私の両手を持ち、私の体を駆け上り、でんぐり返る。


順番・順番っていっても、何度やっても許しちゃくれない。


そのうち子どもたち、要領を得てくると、私の体にジャンプしてでんぐり返る。


…腰がメロメロに~


もうアラフォーなんだから、手加減してよ


先生も止めないし。


ムスメは「ムスメのかあちゃんなのぉ!」とお怒りにむかっ


でも帰りは嬉しそうなムスメ。


癒され~音譜