愉快と不快 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

病院で知り合ったママさんのお宅におじゃまして来ました。



その子はもうすぐ2歳。なかなか発達が良く、もう歩いています。



もう一人4ヶ月の子とそのママさんも来て、子どもたち3人とも心疾患を抱えているということもあり、おしゃべりは尽きず。



2歳の子のママさんは、とてもパワフルでいつも温かい言葉をかけてくれる人。



気さくな人柄で、知り合いもとても多い。



私が落ち込みが激しかった頃、




「大丈夫なんだよ。子どもたちはちゃんと成長する。一番、子どもたちが頑張っているんだから。私たちはサポートしてあげるだけしかできないんだから。」



なぜか言葉にミョーな説得力があって、元気づけられていました。



4ヶ月の子のママさんも、やっぱりそのママさんに励まされたと言っていて、



決して近くない距離に住んでいるのだけど、いろんな人と知り合えるもんだなぁ…



不思議な縁を感じましたね。




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言葉は言霊というのは本当だと思う。



そのママさんは、ゆっくり成長するダウン子のことを



「ちゃんと教えていけば、ゆっくりでも覚えていくんだから」




と言うけど、




言い方を変えると




「何度も言わなきゃ覚えられない」




とも言え、全くニュアンスが違ってしまう。



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おしゃべりの中で、野田議員のドキュメンタリーがテレビでやるという話が出て




病気の子を持つ親としては、興味がないといえば嘘になるので、詳しく放送日を調べようとググったら




どーして、掲示板が検索の上位に出てくるんだろ?




「親の勝手で生まれた子が可哀想」とか



「俺たちの税金で医療費をつかいやがって」とか



「高齢出産の悲惨さを見せたいんじゃね」とか



一つとして彼女に同意する意見はなく、暴力的な表現ばかりを目にしました。



モノは言いよう。



表現がもう少し違ったら…不快な気持ちにはならなかったかな。



生命の倫理に関わる問題は、今後延々と続く議論だと思う。



誰が正しいとか決められるの?



掲示板は、暴力的な表現をすることで、表の顔では言えないことを言う自分を愉しむ場なのかな。



彼女は子どもを理由なく切望し、それは本能だからと言い、その不妊治療にかかったお金は税金から出ている議員報酬だから、そんなことに使うなという意見。



掲示板にカキコしていた人たちの中には



「どうせ美談に仕上げた番組だろ?見るわきゃねー」といった意見が多く、



それも、消極的な反抗の手段ではあるかもしれませんね。



私も時間的に見られるかはわからないけど、もし見れたとしても切ない気持ちになるのかなとも思うけど、




彼女の妊娠・出産、そして病気の子どもへの想いも、知るために見てみたいとも思う。




今日、フジで21時からだそうです。