摂食外来 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

子ども病院での摂食外来があると聞いて、遺伝科で受診できないかお願いしてみたら、あっさりOKOKがもらえ、




行って来ました、摂食外来。




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もう、今、ホントに何もやる気の出ない私。




普段のお食事を持ってきて…とは書いてあったけど、ハハ的にはミエもあるし、今日はお弁当作らなきゃぁ~~~と、




考えるだけでウンザリショック!




もう、出かける時間のギリギリのギリギリまで、寒い~寒い~と、ストーブの前から動けず、




ホントにギリギリでそのへんにあるものを刻んだりして、テキトーにお弁当に詰めて。




出かけたら遅刻気味…




もう、何でも「ま、いっか」状態なので…




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はじめに計測があるので、順番を待ちながら今日のメニューを書いていたら(←家で書いてこいよ~)、




隣に座った人の声が、なんか聞いたことがある…?




ふと見たら、なんとキリンくんとtigerママじゃありませんか!




しかも、同じメニュー用紙を持っている。そして書きかけ。




どうやら、摂食外来は2組同時にやるらしく、今日はキリンくんとももたろだったのでした。




なんてうれしい偶然♪




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計測後に、発達の状況や家での様子を聞き取りされ




さあ、お食べ~



徒然ぱんだ

今日のメニューは



青菜の軟飯

鯖の味噌煮

大根と豚バラ煮

ほうれん草とかぼちゃとしめじのマカロニグラタン

バナナ




周りは、わかるだけでもPTさん、STさん、歯科医師、臨床心理士。




総勢10人くらいで2人の食べる様子を見てる。




プレッシャ~あせる




私はももたろに食べさせるのに必死で、キリンくんの様子まではわからなかったのですが…




ももたろは食べるのに集中できず、キョロキョロしたりおもちゃで遊んだり。




PTさんも「うーん…」とあまりよろしくない表情をしている。




食べろ~食べろ~と、ももたろに念を送りながら食べさせようとする私。




正直なところ、ももたろの食べる様子は、私の食事の作り方や与え方の評価のような気がして、私が試されているような気になってしまい




私が焦っていたような気がします。




そこで言われたのは




きざみ食は、食べやすいだろうと思いがちだけど、実は噛まずに飲み込んでしまっていることが多い。




やはり柔らかさは重要。




ましてももたろは、歯が1本も生えていないので、噛み切ることもまだできない。




咀嚼もそこそこに、飲み込んでしまっている。




軟飯よりもおかゆと言った具合に一段下げてあげたほうがいいのでは、とのこと。




あと、一口の量をもう少し少なめにして左右の口の端になぶりつけるようにすると、それぞれ両方の奥歯で噛むようになってくる。




まだ、口の真ん中に入れて、舌で食べ物を左右の奥歯に分けながら咀嚼するのは難しいだろう、と。




咀嚼の練習のためのものと、栄養摂取のためのものと、役割を考えて与えるようにしたほうがいいらしい。




実は、だいたい毎食、主食かおかずのどちらかにはベビーフード使ってるんですよね~




今日は見栄っ張りで全部自分が作ったもの持って来ましたけど~




と正直に言っちゃったら




「お母さんは、正直にお話する、面白い人ですね」とか言われてしまいました。




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指導の結果は、後で書面でもらえるそうな。




点数とか付いちゃうのかしら?




うわー私、離乳食偏差値、低そう…




その場で言われたことは、もちろんその通りだと思うし、「そうですよね」と同意できるのですが、







うーーーーん…めんどくさい。







これが本音。







離乳食用に作ることすらめんどくさく、大人の食事の取り分けにすると、刻み食になっちゃうのよね~




だけど、保育所に入った時のことを考えて、ちょっと焦り気味だったのも事実。




将来、でぶダウンにしないためにも、せっかく摂食外来受けたんだし、活かさなきゃねぇ。




コスパ悪いけど、BFに活躍してもらおうかしら。




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その後、PTさんたちはカンファレンス。




残りのお食事するのに、お部屋はまだ使ってていいですよ、と言われたので




私とtigerママは話に夢中。




キリンくんは遊びに夢中。




ももたろは、たまご蒸しパンに夢中。




カンファ終わって戻ってきたPTさんにも、さすがにちょっと呆れ気味に「サロン状態にしてたわね~」と言われてしまいました。




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とにかく、今、何もかもがめんどくさい。




寒いせいなのか体が動かない。




オマケに、もともと出不精と来てる。




ストーブつけてホットカーペットつけて、その暖かい狭い範囲でしか動きたくないくらい。




同じ事は犬たちも考えるらしく、その狭い範囲に、アトピーで体中掻きまくるアカのフケと、換毛期でモッサリ抜けるクロの黒い毛が落ちている。




なのに、寒いから掃除機もかけたくない。




部屋全体は片付けができておらず、ムスメのおもちゃやら私の書類やらが散乱。




もともと人様をお呼びできる家ではないのだけど、ここのところホントによくこんなところに住んでるな~と思うくらい、汚部屋化が激しい。




よくテレビで、「うちは小さい子がいるので…」とかインタビューで答えている人を見ると、偉いわぁって思う。




ウチ、小さい子いるけど、私のめんどくさがり&寒がりのほうが勝っちゃうので、掃除は大嫌いなのよね~。




でもちょっと暖かくなってくると、ちょっとヤル気が出てくる。




花粉症のくせに、晴れると布団を干したくなるし、外に出たくなるし。




朝から掃除機をかけた、ちょっとがんばった今日の私。




もう3月。4月からももたろは保育所。




ももたろとまったり暮らす時間も、もうすぐ終わりだわ。




私の体も動く温度になってきたようだし、ももたろをちょっと連れ出しますかね~