眼科騒動 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

池袋の眼科に行くとき、電車で行くか車で行くか、気持ちは8対2ってところでした。




検査にかかるであろう時間の長さを考えたら、パーキング代はかなりかかってしまう。




気持ちと体力に余裕があれば、デパ地下行ったりするのに、車じゃないほうが身軽だし。




電車だと、最寄り駅まで歩くだけで汗だく…上りの混雑でベビーカーは迷惑…




でも、普段車ばかり使っているので、たまには電車にも乗りたいし。




ももたろを抱っこして電車に乗るのがベストだろうという結論はほぼ出ていたけれど、残り「2」は車の余地があった理由…




あ、ちなみに前回の最後の部分、「ダウン顔のももたろを抱っこして」というのは、




「ダウン顔の子を抱っこして汗だくで池袋を歩いているオンナは私です。」と最初書いたのを、書き直したら残ってしまった部分なんです。




変な意味はありませんので…




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で、電車よりも車を選択したくなってしまう「2」ですが、私は優先席にドッカリ座っている健常者の輩を見るのが、とても不愉快なんです。




朝ですから、空いてりゃ座りたいのはわかりますが、優先席ですから、自分よりもハンディのある人に譲るのが、当然だろう…と性善説を信じたい私としては思っているのです。




本来ならば、座るのは申し訳ない席、なのだけれど、妊娠中だった時や乳幼児を抱っこしていたりする時は、座る権利があるはず、と思うところがあり…




「優先席に座る人もいる。優先席でなくとも、譲ってくれる人もいる。」とは、なぜかその部分についてはざっくばらんに考えられなくて、自分の社会性の無さを感じてしまうのもあり、余計に嫌な想いをするんです。




ムスメ妊娠中に、始発駅から優先席に座ろうとしたら、その席を定位置にしてたらしい若い女の人にスゴイ形相で睨まれて突き飛ばされたこともあるし。




同じくムスメ妊娠中に優先席に座ってipodで音楽聞いて半寝してたら、わざわざ叩き起こされて赤い手帳(身障者手帳)を見せられ「席を譲って」というバアさんに出くわしたこともありました。




その時は「私は妊娠中です」と言ったら、隣に座って本を読んでいたサラリーマンがそのバアさんに席を譲ったのですが、




たまたま妊婦バッジを着けてなかった私に、捨て台詞に「妊婦バッジ着けてないじゃないの」とまで言いましたからね、そのバアさん。




…愚痴っぽいな、私。




朝の通勤電車なんだから仕方ない…じゃなくて、世のママさんたちだって朝の通勤電車に、なるべく子どもを乗せたくなんてないところを乗るわけだから、そういう時間帯こそ譲ってくれていいはずなのに…




と、グダグダ思ってしまう。




それが「2」の、車の選択肢になるのですが。




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結局は、極力荷物を減らすためベビーカーは持たず、約9キロのももたろを抱っこして自転車で駅まで行き、電車に乗ることに決めました。




誰か親切な人は譲ってくれるかもしれない、と、性善説を信じつつ。




駅に着いた時点で、もう私は汗だくヘロヘロ。




来た電車の優先席のところに乗ったら、座って本を読んでいたオッサンが本を閉じて寝に入りやがった…イラッ




一番不愉快な人間に遭ってしまった…




その他に座ってたギャルも、オバサンも爆睡。




誰も譲っちゃくれない優先席。いったいなんの意味があるんだろ??




その後、ギャルが降りたので座れたのですが、タヌキ寝入りオヤジはそのまま。




乗り換えても座れたので、9キロももたろを抱っこしていても、池袋まで少し楽に行けました。




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さて、久々大都会!




遺伝科でもらった地図のとおりに歩いて行くと、池袋の中でも結構いかがわしい地域。




こんなところに、ホントに眼科が、特に小児を中心に診る眼科があるのか?と思うような。




見つけて入ったら、待合室はすでに人でいっぱい。




座って順番を待っていたら、ダウン子がいました。たぶん5歳くらい。




お母さんに絵を書いてもらったり、折り紙を折ってもらったりして何かを話してる。




その子の言ってることは私にはわからないけど、お母さんには通じているようで、ちゃんとコミュニケーションをとってました。




さらに待っていたら、後から別のダウン子が。3歳くらいかしら。




一時、待合室には3人の男のダウン子がいる状態でした。




5歳くらいのダウン子は、もう慣れているのか、呼ばれたら一人で検査室に入って検査を受けてました。




そんなこともできるようになるんだね。ももたろは…??




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やっとももたろが呼ばれて、検査を受けることに。




その時に気づいた。ももたろ、いつの間にか、うんこしてやがる…




検査はなにやら瞳に機械を当てて、何かの数値を測ったり、縞模様を目で追わせてどの程度見えるかを調べたり。




んー…こども病院の眼科と随分違って、丁寧な検査だなぁ。




その後の診察の前に、おむつを替えさせてもらいました。




極力荷物を減らしてしまったため、おしりふきは忘れてるし替えのおむつも1枚しかない。もううんこするなよ~ももたろさんよ~と願いつつ…




診察室では、今までの経緯を話しました。




斜視は3~4ヶ月ごろから気になっていたこと、




子ども病院の診察では「赤ちゃんは目の筋肉の調節機能がまだ十分じゃないので、1歳過ぎたらまた来てください」と言われたこと、



1歳過ぎに子ども病院に再度かかったら「集中して見ようとするときに目が寄るだけだから、まだ大丈夫。様子を見ましょう。2歳過ぎにまた来てください。」と言われたこと、




今月初め(1歳5ヶ月)に遺伝科を受診した時に、眼科で言われたことを伝えたら、こちらの眼科を紹介されたこと




などなど。




先生、話を聞きながら疑問を感じたような仕草をしたのを、私、見逃しませんでした。




これから、10分ごとに3回点眼して目の調節機能を鈍らせてから、次の検査をしますから、ということで最初の点眼。



2回目までは良かった。




その後ももたろ、待ち疲れと、うんこ尻がキレイになってサッパリしたのとで寝に入り、3回目の点眼は寝てる目を開かせて、でした。




そろそろ起きて欲しいのに、頑固に眠り続けるももたろ。




待合室で待ってる間、抱っこしながら先生が執筆した雑誌の切り抜きを読んでみたら…




子どもの内斜視は、乳児内斜視と調節性内斜視があること。




乳児性内斜視は、生後6ヶ月までには診断され、遅くとも2歳までに手術が必要であること。

 ↑↑↑

子ども病院ドクターと言ってることが、思いっきり逆!!!




調節性内斜視は、遠視などの調節機能からくるもので、1歳以降に出てくるもので、眼鏡によって強制するということ。




もう、私の中では、子ども病院ドクターへの不信感がムクムク。




ももたろ、次の検査はもうグダグダ。検査士さんがうまくあやしながら、機械を使ってなんとか数値を測ってく。




診察室に入ってもグダグダなので、「先生、抑えつけちゃっていいですから」と言って、ちょっとだけ拘束して検査を終えました。




先生「う~ん…悩ましい数値が出ちゃいましたね。」




どうやら、遠視によるメガネ矯正するにはギリギリな辺りらしい。




でも少なからず遠視と乱視があり、メガネでの矯正をして経過を診ながら手術を検討しましょう、ということになりました。




遅くとも2歳までに手術、と言っても、ダウン症の子は筋肉の弛緩があるせいか、術後に戻ってしまったり逆に外斜視になってしまったりするので、3~4歳での手術の可能性があります。




私、「同じドクターとしては言いにくいかもしれないですが、こども病院の診断はちょっとオカシイということすよね?」と聞いてしまいました。




だって、『遅くとも2歳まで』が手術適応なのに、次の診察は2歳過ぎたらって、絶対間に合わないってことじゃん。



先生は、あちらはお忙しいでしょうからね、とおっしゃいましたが、親からしたら問題先送りのヤブ医者じゃねーかっっ




そんなわけで、ももたろ、メガネっ子になります。




ホントはお風呂と寝る時以外はメガネ装用が望ましいのだけど、1歳半の子に、ましてまだずりばい&ゴロゴロ中心の生活のももたろにそれは無理なので、保育所も含めてご飯時のような座る時間から慣れさせていってください、とのことでした。




やっと終わって東武に寄るのがやっと…疲れた。




でも、都会の菓子を買って帰らねば~と、9キロももたろを抱っこし、両手にスイーツ紙袋を持って、またヘロヘロになりながら帰りました。




朝、ウチを出たのが8時過ぎ。家に帰り着いたのが14時半近く…




腹減りました。ももたろもよく頑張りました。




なんだか、長文になってしまいましが、お付き合い下さった方、ありがとうございます。




愚痴も多くてスミマセン。




だけど!これじゃまだ済まなかったんです。