となりのしげちゃん | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

ムスメとももたろの通う保育所は、毎日本を借りることができる。

借りた本は返却用の箱に入れて返す。

昨日保育所に迎えに行った時、本の返却箱をちらりと見たら、一番上の本の表紙の写真の男の子、どう見てもダウン症…

中は写真絵本。ダウン症のしげちゃんと近所のお姉ちゃんのあらちゃんとの保育園での交流を描いたもの。

クラスの誰かがこの本を借りて、お家で読んで、返したってことだけど…


表紙の子がダウン症だってわかってて借りたんだろうか?

ももたろの存在と関係あるのかな?

何か意図があって借りられたのかな?

本の中身よりも、ももたろがどう見られているのかが気になって、複雑な気持ち。

そういう子もいるってことを知って、偏見をなくそうという意図で借りられたと思うことにしようっと。


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子どもの話はデリケートなんだって、あらためて思う。

保育所の保護者はわりと理解がある人が多かった。

施設で勤めていたことのある人は「ダウンちゃんの笑顔は可愛くってたまらないよねぇ」と言ってくれたり。

ダウン症だ障がいだとかを、ご愁傷様的な顔をせずに聞いてくれると、違和感なく話ができる。


でもこないだ、ある人にももたろが入院したことを話したとき、すかさず「うちはそういう健康の心配ってなかったわよ~」と始まり、健康でスポーツが得意な我が子の自慢話を延々と聞かされた。

自分の子どもやその周りにいる子がみんな健常ばかりだと、障がいとか病気とかへの理解ってないんだろうな。

障がいとか病気とかがその人生につきまとう人もいるってことは関心がないし、想像もつかないのかもしれない。

多くの人はそうなんだろうけどね。

もし私の心がひね曲がっている時だったら、なんでももたろは…とか凹んだのかも。

同情してほしいわけではない。親身に聞いてほしいわけでもない。

話題の一つで話しただけ。でもその話題を避けられた上に、自慢話まで聞かされると…

自分の2年前くらいはこんなんだったんだか。おめでたい人だと感じてしまった。 

単に心ない人なのかも。

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人の考え方とかは、経験値でだいぶ違ってくるものね。

今、ももたろはそれほど特殊じゃないって思うようになってきたけど、生まれた時の強い衝撃を受けてしまった後では、私、やっぱりどこか普通ではなくなったのかも。

これから障がいのある人や健康ではない人がもっとどんどん世に出て、それなりに普通に暮らしてるって存在感を示せるようになって、避けられるような話題じゃなくなるといいなぁ。