もがく毎日 | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

土曜日、ジャスミンさん宅におじゃまして来ました。


ナチュラルさん&フラくん、ようさん&みづちゃんにも会えました。


子どもたち、みんななんて愛らしいんでしょう…


花子ちゃんのやんちゃな笑顔も、フラくんのママべったりな姿も、みづちゃんがずーっと羊さんを口からぶら下げている姿も(パシマルズね)、


みんなみんな可愛かった~


ももたろはなぜか機嫌が悪く、お腹が減ったのかと思いおやつをあげても、喉が渇いたのかと思いジュースをあげても


ぷいっ


うーーーーあーーーーー



そのうち髪の毛がペットリするくらい汗をかいてきたので、シャツを脱がせてみたら、ゴキゲンになりまして


そうこうするうち、自分でズボンを脱いでしまい、おむつ一枚になってしまいました。



暑かったみたいです…でもセミヌードで人様のお宅で徘徊して喜んでいるのって、恥ずかしい…


大人はたくさん話して、食べて飲んでおみやげもいただいて、あっと言う間に時間が過ぎていきました。


もともと遅れて着いたので、ホントに時間が足りない気がしました。



今回はオットも一緒で、私達が談笑している時、オットとムスメは買い物に出かけていました。



なので、運転もオット任せ。



楽しかったし楽だったし、楽しい一日でした。



そうやって、話をするひとときって、とてもありがたい時間なんですよね。



引っ込み思案で人見知りな私としては、なかなか自分から誘う勇気がないのですが、人と話をする楽しさは人並みに感じます。


ここのところ仕事が忙しい時期で、療育も行き、福祉関係の手続きもあれやこれや。



おまけに習い事の発表会やらも。


なんだか頭の中でいろんなことがまとまりがつかずイライラしがちで、暑さもあって毎日ビール飲まずにはいられない~



土曜日、みなさんにお会いして話をした後はなんだかスッキリしていました。



でも、月曜日、仕事終わって帰ってきたら、やっぱり飲んじゃいますけど。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


疲れが取れなくて、朝が起きられない。



うつ状態なんだかよくわからないけど、どちらにしろメンタルへの通院が長くなってきているので、自立支援医療を申請して来ました。



精神保健福祉手帳がないと自立支援医療は申請できないと思い込んでいたのですが、関係ないようなので。



そして、小児慢性の継続申請と、難病手当金の申請と、児童手当の申請…



市役所内を巡って手続き。そのために今日は半日仕事をお休み取ってます。



何週間ぶりだろ?パソコンにのんびりとした気持ちで向かえるのは。



仕事はしなきゃならないし、家事もやらなきゃいけない。でも自分の時間もほしい。



結局、どれもこれも中途半端にしかこなせてなくて、心と体ばかりが疲れてしまってます。



寝落ちばかりでパソコンにも向かえないし、ブログを書くのはおろか読むのがやっと。



夜はさっさと寝てる割には、朝起きるのが辛い…



なかなか改善の糸口が見えなくて、毎日もがいてます。



まったく、ももたろとは関係ないことですが。


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


ももたろは、と言えば。



特に進化は見られませんな~ホントに成長がゆっくりだこと。



比較することはやめてるので、それはストレスに感じることはありません。



今は伝い歩きでも、いつかは自力で歩くでしょうし、今は喃語でも、いつかは会話になるでしょう。



でも、こないだ保育所で撮ったプール開きの時の写真を見たら、支えられて立っていたももたろは、他の子よりも頭半分くらい背が低いとわかりました。



顔も他の子より全然赤ちゃんぽい。



やっぱり全体的に成長がゆっくりなのね。と、あらためて感じました。



つかまり立ちがいき過ぎて、つかまっていたテーブルの上に乗っかってしまい、降りるに降りられず、頭(顔)から落ちて唇を切ってしまったり。



アホだなぁ…と思うこともしょっちゅうですが



そんなアホさも可愛いのです。





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