久々のんびりと | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

金曜日、仕事をお休みして循環器専門病院へ行って来ました。


仕事を丸一日休める…

しかも、自分が車を運転しないでいい…

そして、夜はオットの実家に泊まるので、ご飯も作らなくていい…


こんな穏やかな気持ちで行ける療育はないわ。


ムスメをオット実家に預けて、循環器専門病院へ。


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循環器専門病院での受診では、レントゲン写真を見たドクターが「心臓が大きくなってるように見えるね」と、不穏な発言。


エコーで見たところ、それほど左心室肥大してる様子はないみたい。


大動脈弁の逆流も変化なし。一番悪いのを4点とすると、2.5点と言ったところだね…って先生、それってあまり良くないですよね。と聞いたら、それほど良くはないね。だとさ。


心筋の肥大も変化なし。


心臓がへばらないうちに弁置換術をしなければならないけど、あまり小さいうちだと、大きくなってから再手術しなければならなくなるから、へばらないように内服でがんばっていきましょうね。ということで。


でも、この様子では遅くとも5歳くらいまでには、カテ検査になるみたい。


そうなるとまた付き添いだからね…


仕事のことを考えると、頭痛いわ。


ももたろはここのところものすごい量の汗をかくので、心臓のせいか聞いてみたら、


汗がじっとり粘っこいものか、さらっとしているものか聞かれ、私の見た感じではさらっとしているものだと言ったら、心不全からきているものではなさそうだとのことでした。


結局、毎回の診察で様子を見ながら、その時その時に判断するしかないと。


セオリーってないんですね、と聞いたら、そうなんだそうです。


なんてリスキーで責任重大な仕事なんだろう…


循環器専門の小児科医。きっと心身共にタフじゃないとできない仕事なんだろうね。


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今回は療育病院は予約してなかったので、そのままオット実家に戻りました。


3ヶ月ぶりにももたろに会ったジジババは、大きな成長ぶりをほめてくれました。


3ヶ月前はハイハイで高速移動することもなかったようだし、謎の喃語もそれほど発してなかったようです。


自分の思うとおりにならなくて怒ったり、自分の好きなように遊んだりする姿も、3ヶ月前には感じられなかったと。


毎日見ているとそんなに変化も感じないので、私は、そうだっけ?という感じですけど。


ジジババは、ももたろをとても可愛いがってくれて、たくさんかまってくれます。もちろん、ムスメのことも。


孫は可愛いもんなんでしょうね。


私はビール飲んでご飯いただいて、お大尽してました。嫁なのに~とイヤミを言われることもありません。


のんびりと過ごさせていただきました。


今回もいっぱいおみやげ(孫達の)をいただいて帰りました。


また3ヶ月後。


いつまでも元気でいてほしいものです。



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