行ってきました | 徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

徒然ぱんだ ~ダウン症★育児日記~

  
2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。

仕事ですが。


ああ、大都会東京。



国際福祉機器展

東ホール貸し切りの大イベント。



とても全部のブースは回りきれません…



できるだけ、情報収集に走り回る!



子どものグッズを展示しているブースや、コーナーに引き寄せられていく私。


その一角に、子どもの福祉機器や療育について相談できるコーナーがありました。


肩書はよくわかりませんが、横浜の療育病院にお勤めの方らしい。



療育に奔走する自分が、果たして正しいのか、常に悩むところ。


「がんばってみても効果がでてるのかわからないし、親の自己満足になってしまっているかもしれないてか、でもお休みしたらあの時やっておくべきだったって後悔するかもしれないと思うと、悩みますよね…」




よくわかってらっしゃる。



結局は、親が無理のない程度に、通える範囲で通えばいいのですが。



横浜では、2~3区ごとに療育病院があって、だいたいは自動的に通う先が決まっているらしい。



それに比べて、こちらでは自分で調べて当たらなきゃならない。


相談支援従事者に相談したこともあるけど、いまいち頼りなかったということを話したら、やっぱり従事者も自分の施設以外の情報を十分にもっているとは限らないので、一人にこだわらないで当たってみる方がいいそうな。



なんだかなぁ



制度を作っても、現実が制度についていってないよ、厚生労働省さんよ。



現実が制度についていってないと言えば、支援級設置。



前にやっこさんからコメントいただいたように、横浜では一人でも支援級を設置してくれるのか聞いてみたら、設置してくれるんだと。



さすが横浜。先進的!



同じ政令市でも、さいたま市だってそこまでしてくれないらしいし。



ほんと~~に、埼玉って、遅れてる。



「声を上げていかないと、変わっていかないので、がんばってください。」とは言ってくれましたが…



埼玉、まだまだ、ダサイタマ?
情けない。