心カテの後のこと | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

今日はばあばに息子を見ていてもらって家に帰ってお風呂に入り、明日のための持ち物を色々準備してきましたニコニコ

明日はいよいよ心カテの日です!

緊張するーチュー

もう先生を信じてお任せするしかないのですが、問題はカテ室から帰ってきてから。。。

今回は側副路を調べる為に静脈とさらに動脈にもカテーテルを入れるので、帰ってきてからの出血のリスクも静脈だけの時より何倍も上がりますアセアセ

毎回静脈だけの時でも動かないように固定していても暴れているので、去年よりさらにパワーアップしている息子が「今回は動脈にもカテーテルを入れてるからじっとしていてね」と言ったところでじっとしている訳もなく。。。

病院のような拘束板があればいいのだけれど、バスタオルで足を巻かれたぐらいじゃ何の効き目もないでしょうアセアセ

そこで考えたのはこれ!
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おもちゃの型はめ板とベルト2本うずまき

これでバスタオルで巻かれている息子の膝を固定して動けなくしてやろうと思いますニコニコ

両膝が曲げれなくなったら、足も簡単には動かせないでしょうくるくる

いつもの息子の気切ベルト交換の際に身体を巻いているウエストニッパーと大きめの絵本も腰あたりに巻いて動きを止める作戦ですパー

かわいそうだけど、動いて出血して大変な事になるよりはマシなはず!

血が止まるまでの辛抱だからねグー

今日、心外の女の先生と話をしていたら、息子より半年お姉さんのKちゃんも今は抜管しているのですが、気切している時に側副路が原因で大量出血したそうですアセアセ


Kちゃんとは元々の病気は違いますが、本当にトラブルになる事や成長過程が似てる。。。

今は抜管して元気に幼稚園に通っているそうです音符

半年お姉さんのKちゃんが息子の、そして私の目標ですニコニコ

さて、今回の入院、息子は私が居ないと物凄く泣きますアセアセ

トイレに行くのに席を外したり、オムツを捨てに行くほんの数分でも、大泣きチュー

カーテンの陰で荷物を整理していたら、私の姿が見えない事で大泣きアセアセ

ばあばに今日は預けて帰ったのですが、慣れているばあばでも最初はいいのですが、時間が経つとグズグズアセアセ

そして私の顔を見るなりホッとした顔をして満面の笑顔キラキラ

私を見つけて笑顔になるのはかわいいニコニコ

かわいいけど、大変チュー

ほんのちょっと私が見えないだけで大泣きするなんて、今までの入院ではなかった事ですうずまき

よっぽど、救急車が怖かったのかなぁ?

でも、救急車で来たのは正解だったと心外の先生に言われました星

気切から大量出血していたら、普通救急車呼ぶよね?

だけど、息子はよっぽど怖かったようで、トラウマになってしまったようです。。。

ごめんチュー





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