今日は朝から旦那に来てもらい、心外の主治医と金曜日の心カテの結果を説明してもらいました

結果はなんと

肺高血圧の数値が良くなっていました

肺の血管抵抗値が今まで3回やった心カテの推移を見ると、一番目5.3くらい、2番目4.3くらい、3回目の今回は3.7まで下がっていました

正常値は通常1.0くらいだそうなので、まだまだ高いですが、おそらく成長と共に肺の血管も育ってきて、改善されているのだろう、との事でした

今回の結果と推移から、肺高血圧の薬は一生飲み続けなければならないけれど、今後、成長と共に血管が育って、薬を飲めば正常値に近い所までいくのではないかと予想されるそうです

やったー

造影検査の結果も右はおそらく正常、左は右ほどではないけれど、以前より血流もしっかりしてきている印象でした

そして、心房中隔欠損の穴も完璧に塞がっているので、今後は心房中隔欠損のフォローはやめにしますと言われました

もう心配ないとのことです

朝からテンション上がりまくりです

そして、今回の心カテの発端となった気切からの出血

これは結局のところ何が原因かははっきりしませんでした

側副路、正式名称は側副血行路と言うそうですが、これがほんの少しだけ息子の左肺にできていました

造影検査の結果も動画で見せてもらったのですが、肺にごちゃごちゃした流れ方をする血管がはっきり見えました

だけど、先生が思ったより少なかったので、これが出血の原因になったのかは疑わしいとのこと。。。

原因になるほどの側副血行路でもないし、かといって原因にならないとも言えないそうです

とてもグレーなまま話は終わりました

今後、この側副血行路が成長する可能性は高く、出血を繰り返す可能性も高いそうです

今は手術するにもまだ血管が小さく手を付けれないので、しばらくは経過観察して、出血したらすぐに病院へ来るように言われました

なんだか心配事が増えた

でも、出血の原因不明って。。。

病室へ帰ってきて小児科の先生と話をすると、気切からの出血の30～40%は原因が分からない物が多いそうです

出血してるのに原因特定できないってどういうことだ

しかも30～40%って結構高くない

注意して見ていかないといけないな

その後、外科の先生が来てくれた時に、主治医でない先生なのですが、横隔膜ヘルニアからの肺高血圧の話を教えてもらいました

横隔膜ヘルニア由来の肺高血圧は成長と共に改善される傾向があるらしいです

ただ、先生が調べた時は20年ほど前の事だし、息子ほどの重度の子の症例がなかったと言われましたが

先生、それあてになるんですか

でも、心外の先生には改善方向に向かうとは言われたので、将来が楽しみです

ちなみに息子が生まれた後に横隔膜ヘルニアの子が来ているのか聞いてみると、ちょこちょこ症例はあるそうなのですが、息子ほどの重症度の子はまだ来ていないそうです

やはり、先天性横隔膜ヘルニアは症例数が多いとはいえ、息子ほどの重症度の子は少数派なんだなぁ。。。

午前中、先生からのお話があった後、お昼から退院許可が出たので、昼過ぎに退院してきました

今回の入院期間10日

長かった。。。

やっと自分の布団で寝れる。。。

息子も家に帰ってくると、活発度が全然違う

一人でトコトコいろんな所を独歩していました

ただ、やっぱり足が細くなった感じもあるし、筋力が落ちたような気もします

また明日からリハビリと、またそろそろ保活しないとなぁ。。。

なかなかゆっくりと休めません

そして、私が毎日水をあげれなかったので、元気だったマリーゴールドが枯れてしまっていました

せっかく蕾が出来ていて花が咲くのを楽しみにしていたのになぁ。。。

ショック