初訪問OT | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

記事が前後しますが、先週木曜日、初の訪問OTがありましたニコニコ

これはもうすぐ療育園が卒業になり、その後のことを考えて訪問OTさんに来てもらうことになりました星

小学生になり、今後の療育について考えた時に、周囲からは放課後デイを勧められ、私も夏休みなどの長期の休みにデイに行かせたいなと思っていたのですが、夏休みに行かせたいなら春から行っておかないと予約が取れなくて断られると聞き、生活を見直しましたが、今の現状で夕方から放課後デイに行くのは無理と判断したからですうずまき

今の息子の生活は、朝6時に起きて小学校に行き、15時半に帰って来てから宿題とおやつの経口訓練をし、曜日指定で訪問看護や訪問リハを受け、18時にお風呂に入り、夕飯を食べて20時には寝るというスケジュールですアセアセ

放課後デイに行っていたら、宿題や経口訓練が出来なくなるし、そんなタイトなスケジュールをこなしていたら身体を壊してしまう!

夏休みの間はお昼ご飯の経口訓練に力を入れたいと思っているし、出かける事はあまりできないかもしれないけれど、訪問リハを入れる事で、それなりに忙しい毎日になりそうですニコニコ

空きの日があれば友達と遊ぶ機会を作ってあげればいいか星

そんな感じで訪問OTさんに来てもらうことになり、木曜日が初回でしたニコニコ

若い女の先生でしたが、小児の発達に関して詳しく、息子の状態を見ながら、訪問PTさんと連携して携わってくれるようで、沢山のポイントを教えてもらいましたキラキラ

大体は他の療育で言われてる事だったのですが、なかなか家で実践できないことを一緒に携わって見てくれるとなると心強いですニコニコ

息子はハイハイをせずに座って立ち上がったので、それは机上で操作する上で大きな課題になるようですアセアセ

肩周り、胸郭の事は沢山言われて来ましたが、小さい時に呼吸器を付けていて寝たきりだったり、本人の自我もあり、なかなか鍛える事が難しかったのですが、気切していてもちゃんと鍛える事が出来ている子もいるそう。。。

あの時、どうしたら良かったのかな。。。

これからすべき事はハイハイもいいけど、床拭きや窓拭きなどのお手伝いを取り入れていくといいようですニコニコ

そして、ご飯を食べる時のスプーンの持ち方も今は全指握りですが、それも三指握りなどに変わっていけるといいとの事。。。

ご飯は今までは食べるという意欲や認識が低く、自分で食べる事をまずしなくて人から食べさせられたら仕方なく食べるという感じだったのですが、少しずつ意欲が向上して来ているので、このタイミングで家で練習していきたいな、と思っていますニコニコ

次は6/7!

療育園が卒業になる事で不安な面がありましたが、とてもいい先生に出会えて良かったですキラキラ

7日はどんな事をしてくれるのかな?

楽しみですニコニコ