タイムタイマー | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

昨日は学校が創立記念日でお休みでしたニコニコ

が、お昼から療育施設に訓練に行ってきました音符

OT、STとやったのですが、OTはとても集中してでき、STは気が漫ろ。。。

どうも、OTの先生は私の話から息子の特徴を掴んで集中できるポイントを引き出してくれてるようですが、STの先生はまだあまり分かってくれていないのか、親の私でもそれはちょっと。。。と思う場面が多々ありタラー

私も今まで本当に沢山の療育を受けてきて、一番集中できるポイントを教えてもらってきたので、知ってる分、気になる所もあり。。。

OTの訓練内容はブランコ、バランスボール、スナップ付け、お絵かきシートによる直線引き、運筆など星

STはいろんな道具を使っての形認識がメインでしたくるくる

今回の訓練、約三週間ぶりだったのですが、三週間の間に一人でブランコに乗り、漕げるまで成長していて、OTの先生に驚かれましたニコニコ

が、私も驚きましたびっくり

一人でブランコ漕いでる!

OT室のブランコは座面が広く、安定しているので怖くないのか、この前公園に行った時のブランコはまだ一人で乗れませんでしたが。。。

ひらがなの「す」が書けるようになったとか、もう一つの訓練施設のOTでひらがなを運筆風に縁取って書く練習をすると簡単なひらがななら、なぞって書けるようになったという話をすると、確認してくれて鉛筆の持ち方をチェックしてくれましたニコニコ

まだ「そ」や「ろ」などの切り返しが多いひらがなは難しいと言うと、技能的にまだ未熟だから出来なくて、それが集中力にも繋がってくるのだろう、との事。。。

でも毎日学校で練習してる成果がかなり出ているようでしたキラキラ

学校の先生方、息子のやんちゃに振り回されながら本当によくやってくれている!

給食もよく食べるようになったそうだし、学校でのこれからの成長は期待大ですニコニコ

だけど、一つ気になるのは、ストレスからか机などに頭をゴンゴン打ち付ける事。。。

OTの先生に相談すると、やはりストレスが溜まっているのだろう、との事でしたアセアセ

今までは悪さをしても、レティナが抜ける恐怖から先生方はなかなか叱れなかった。。。

だけど、それでは困るから悪い事をした時はしっかり叱る、褒める時は思いっきり褒めるとメリハリをつけて下さいとお願いしたら、学校ではそのようにしてくれているのですが、今まで学校で叱られ慣れていなかった息子、急に叱られるようになって混乱しているようですアセアセ

今までは大丈夫だったのに、叱られる。。。

自由に好き勝手していても大丈夫だったのに好き勝手出来なくなった。。。

嫌な事があったり、イライラしてるから先生方を引っ掻いていたけど、それもダメ。。。

じゃあ、もう自傷行為に走るしか今の逃げ道はない。。。

そんな所だそうですガーン

家に帰ってきてからはそんな行為は見られないので、家では発散出来ているようですが、これが家でもされるようになったら危険らしいですアセアセ

ひとりっ子なので、帰ってきてから親を思いっきり独占できるのもいいらしいのですが、幼稚園に入園した時は帰ってからものすごく甘えん坊になっていたけど、今はそこまでないのにな。。。

学校での頭を打ち付ける行為が顕著なのは待ち時間だそうですうずまき

息子は待ち時間が苦手で、だけど学校は待ち時間が長い。。。

そしてまだ一年生だから、他の子達も未熟で、何をするにも時間がかかるので、他の子を待つ時間がダメなようですアセアセ

息子のような子はどれだけ待てばいいのか分からないのがストレスになるようですくるくる

そこでOTの先生が教えてくれたのは「タイムタイマー」

アプリに入っているそうなのですが、視覚的にどれくらい待つのかを教えてくれるそうです星

視覚優位の発達障害の子に対して使われる事が多いらしく、見せてもらったのは何分か設定すると、画面の赤い部分が少しずつ消えていき、全部なくなれば終了というものでしたくるくる

だけど、家に帰ってきてから調べてみたけど、見つからないなぁ。。。

その代わりこんなものがありましたニコニコ


これは何分か入力するとねずみがリンゴを齧りだし、全部齧り終わったら終了というものらしいです星

学校の先生に提案して、ぜひ家でも活用していこうかと思いますニコニコ

療育の帰り道車

キャラメルコーンを食べると言うから渡したのに途中で要らなくなってばら撒きタラー

叱るとこんな顔ガーン

あっかんべーてへぺろ

ダメだこりゃチュー