定期受診 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

遅ればせながら、皆さんの地域は地震は大丈夫だったでしょうか?

うちは大阪の南の方なので、朝の支度が終わって出かけようとしていた頃に地震が起き、ビックリはしたものの、全然被害などはありませんでしたパー

息子も全く動じず、守ろうと抱きしめている私を押しのけようとしていましたが、学校ではちゃんと地震マニュアルのようなプリントが翌日配られましたくるくる

地震や災害における対策も見直していかないといけないですねチュー

災害リュックの中身を再確認しましたパー

もう大きな災害は起きませんように。。。



さて、今月も定期受診がありましたニコニコ

星外科星

レティナと胃ろうの交換くるくる

胃ろうは先生がやってくれましたが、やっぱりレティナは私が交換うずまき

なんか定着しつつあるなーアセアセ

胃ろうの交換後はレントゲン撮影カメラ

特に問題なく終了しましたニコニコ

星眼科星

今回も指差しで視力検査しましたニコニコ

0.6、0.7で左右差がほとんどなく、良好とのことでしたパー

目の位置もチェックしてもらいましたが、左右同じ頻度で使っているので問題なしうずまき

斜視は見た目が嫌だったらいずれ手術することになるそうですが、気にならないならそのままでもいいそうですくるくる

全身麻酔になるので、時期は慎重にしないといけないそうですが、本人は生まれた時から器用に片方ずつ目を使っているので、とくに手術する事もないそう。。。

斜視の角度も狭くなったり広くなったりするので、視線が普通の時もありますニコニコ

眼鏡をかけた方が発達においていいのかどうかも聞いたのですが、近くはよく見えているので、今のところは絶対眼鏡をかけないといけないという事もないそうですうずまき

将来、車の運転をするなど、遠くを見る機会が増えて来るなら眼鏡は必須になりそうですパー

文字などを飛ばして読んだりするのは学習障害の子によくある事で、目とは関係ないそうですアセアセ

アイパッチは継続になりましたニコニコ

星耳鼻科星

前回の受診で点耳薬をもらっていて、朝夕さしていましたニコニコ

それからの受診で、柔らかくなった耳垢を取ってもらいましたうずまき

それはそれは大騒ぎの息子タラー

だけど、取ってもらうとスッキリしたようですニコニコ

耳垢は放置しておいても出てくるらしいのですが、息子は耳垢が溜まりやすいのに暴れて上手く耳掃除ができないので、耳鼻科で定期的に耳掃除してもらった方がいいそうですパー

耳垢が溜まってくると中耳炎になったり、最悪耳の骨を溶かしてしまう事もあるそう。。。ガーン

毎月受診しているので2〜3ヶ月ごとに見てもらう事になりましたニコニコ

星心臓血管外科星

学校での心電図検査に引っかかったので、今回久しぶりの受診で心電図の再検査をしましたニコニコ

息子はIのQ波とV6のS波に異常が見られたのですが、今回の再検査ではIにQ波は異常なし、V6のS波は右室肥大があるので仕方ないとのことでしたくるくる

ここ最近はあまり心臓血管外科の先生にお世話になってなかったのですが、今回、別の先生に診てもらい、今後もフォローは必要だと言われ、経過を見ていく事になりましたニコニコ

星小児科星

特に問題なしうずまき

前回、お願いしていた発達検査の件で専門の先生に診てもらう事になりましたニコニコ

特に急いでないので、日程は7/27パー

それでどうにかなるものでもないですが、何かアドバイスもらえたらな、と思いますニコニコ