療育園 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

6/22、療育園に行って来ましたニコニコ

9時から歯科を済ませ、その後1時間ほど待ち時間があり、STが入っていましたパー

学校での歯科検診は大泣きだった為、この日の歯科は行く前から「今日は歯磨きするだけよ!痛くないからね!」とハブラシを見せて説得うずまき

うんうん、と頷いていたのですが、歯科の前の待合では不安そうな顔に。。。

自ら「歯磨き、歯磨き」と言い聞かせながら待っていましたニコニコ

そして順番が来て、処置室の中に入ると、先生がボードにやる事を写真で貼ってくれていて、息子も納得星

まずは寝る右矢印歯磨き右矢印鏡で口の中を見る右矢印クリームを塗る右矢印フッ素を塗るの順番で終わりと説明すると、すんなりと工程を済ませる事が出来ましたニコニコ

前は散々暴れていたのに、お兄ちゃんになったもんだ。。。

終わったら、「頑張った!かしこい!」と自画自賛ニヤリ

抜けそうになっている歯はあるものの、虫歯もなく、定期的に見ていくことになりましたニコニコ

その後、1時間ほど待ちの時間があり、休憩場所のような所で待っていたのですが、ドアで遊ばれては困るからタブレットを持参していましたうずまき

「タブレット見る?」と聞くと息子は「要らない」と。。。

でも、待ち時間が結構長いので、「じゃあ、診察室の前のおもちゃで遊ぶ?」と聞くと、「遊ぶ」と言うので、診察室前に移動し、待ち時間はずっとそこで過ごしましたニコニコ

こういう時、ドアに行きがちだったのに、ドア以外で待てるようになるなんて!

なんだか少しずつ成長してるんだな、と嬉しかったですニコニコ

その後のSTでは、経口訓練と発語練習をしましたパー

経口は全く問題なく、おやつも時間はかかるものの普通に食べていたし、お茶も深いコップでも量を調節しながら飲めていたので、後は回数を重ねるのみ、との事でしたニコニコ

言葉に関しては2〜3文字の言葉が区切りながらも言えるようになって来ていて、言葉で表現する意思が見えて来ているそうです音符

まだ区切りながらの発語なので、もう少しまとまりで話せるようになるよう、2文字ずつ区切って声かけするといいようですニコニコ

例えば、「おはよう」だったら今は「お・は・
よ・う」と一文字ずつ区切っているのを「おは・よう」と2文字ずつ区切って誘導する事で、少しずつ文を長くしていくといいそうですパー

2文字ずつの区切りが出来るようになってきたら、3文字、4文字と文字数を増やしていき、言葉に繋げていけるといいとの事。。。

家でやっている宿題の音読も一文字ずつ読ませるのではなく、2文字ずつ区切って読ませるようにする事、文章は今は他の子に合わせるととても長い文章になっているのですが、もっと分かりやすい簡潔な文章を何度も繰り返し読ませる事が有効との事でした星

毎日繰り返される挨拶の言葉や、人の名前、そしていつも変わらない歌の歌詞などはとても分かりやすく、発語練習にはうってつけだそうですルンルン

そんな療育園のSTもあと1回で終了しますえーん

先生の事、本当に信頼してたから寂しいし、悲しい。。。

先生にそう言うと、いつでも電話してきてくれていいよ、と。。。

この半年の間に、息子はかなりの成長を遂げたけど、9歳頃、成長がストップする時期が来るそうですアセアセ

それを「9歳の壁」と言うらしいのですが、この時期は何をやっても上手くいかず、なかなか成長が期待できないとの事。。。

だから、それまでに沢山色んな経験をさせて伸ばしてあげて、9歳になって成長が一旦ストップした時には上に伸ばそうとするのではなく、横に広げる。。。出来ることの質を上げるようにすればいいとアドバイスしてもらえましたニコニコ

療育を受ける子達はなかなか9歳の壁を乗り越えられない子もいるらしく、だけどそこを乗り越えるとまた一段と成長が待っているようですキラキラ

だから療育では10歳を一区切りにしてるのかな。。。

先生に夏休みに受給者証で行ける公文があるからそこに行きたい、3駅隣なので、いつもなら車で行く所だけど、駅から近い事もあって電車で行こうと考えている、と言うと絶賛されましたニコニコ

自分で切符を買って改札を通ったりするのも勉強かな、と思って。。。

先生には「またお母さんのスパルタ教育が始まるな」と言われましたニヤリ

でも、それで息子がここまで成長できているのだから、いい事だと思う、と。。。

沢山経験させてあげるといいよ、とも言われましたニコニコ

まだまだ落ち着けなさそうだけど頑張って、今まで沢山お世話になった方達に成長した息子を見せてあげたい!

この日の夕方、息子が学校から帰ってきて、連絡ファイルを見ていると、先日学校で受けた集団歯科検診の結果が来ていましたうずまき

それによると、息子は虫歯があるそうですアセアセ

今日、歯科で「虫歯ないね」と言われたばかりなのにどうなっとんねんびっくり



関係ないけど、先日、家族全員で公園に遊びに行った時の写真です星

ドア以外にハマるもの見つけた!(笑)