療育施設の訓練と訪問OT | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

更新かなかなかできずにすいませんアセアセ

私事ですが、どうやら妊娠した模様。。。

まだ2ヶ月に入ったばかりで安定期に入っておらず、高齢出産のため色々ありますが、まずは悪阻が落ち着くまでまたまた更新頻度が落ちるかもしれませんアセアセ

そして、最近の息子はというと大分前の事ですが、先週の水曜日、学校を早退して療育施設に訓練に行ってきましたニコニコ

受けたのはSTとOT星

STは模様合わせや型合わせ、ひらがななどをやりましたが、終始落ち着きがなく。。。

おもちゃで遊びたがって終わりという感じでしたタラー

OTも落ち着きがなかったのですが、息子の特徴を知っている先生は上手く工夫して、ボタン、スナップ、紐通し、自転車などの訓練をこなしましたくるくる

もう少し、STでも集中してやってくれるといいのになぁ。。。

学校を早退して遠いのに頑張って来てるのにチュー

ここの療育施設の訓練は35分うずまき

そのうちの殆どが集中出来ないと、なんだか来ている意味があるのか、と思ってしまいますタラー

近かったらまだいいんだけど。。。

先生との相性もあるし、あんまり息子には合わないのかなぁ。。。

でも、STは療育園が終了してしまった今、ここのみしか受ける場所がありませんアセアセ

新しい所を探すべきなのか。。。

あまり納得できないまま、この日の訓練は終了くるくる

家でも今は私が体調が良くないためにあまり息子にかまってあげることが出来ず。。。

そうこうしている間に終業式を迎えましたニコニコ

1学期、先生方は息子のような子を持つのは初めてという事で、試行錯誤しながらも頑張ってくれました星

支援の担任の先生はまだ支援2年目ながらも支援クラス全体の責任者として一生懸命立ち回ってくれて、地域の学校の支援クラスの先生は支援の必要な子を見るのに本当にベテランが居ないんだな、という印象でしたニコニコ

転勤や異動も多いしね。。。

でも、この1学期、息子もよく頑張ってくれて、本当に成長してくれたと思いますキラキラ

最後のプールでは、気切があるにもかかわらず、先生に腕を持ってもらって、大きい方のプールでみんなと一緒にバタ足したそうですびっくり

そして、それが息子にとって楽しかったらしく。。。

個人懇談では支援の先生も学級の先生も息子が入学した事をとても喜んでくれていましたキラキラ

特に学級の先生は息子のいる1年1組のみんながとても息子に対して優しくなれていること、息子がいる事によって、場が和む瞬間を何度も見てきたと言ってくれ、「息子君の成長が1年1組の成長です」と言ってくれましたニコニコ

息子もお友達大好きで、勉強内容はもうほぼついていけていませんが、学級にいるのが楽しいようです星

お友達の影響もあり、出来ることもどんどん増えていますニコニコ

そんな学校を早退してまで、療育施設に行く意味があるのかな、と最近思うようになってきましたアセアセ

赤ちゃんが生まれたら、思うようには通えなくなるし。。。

その代わり、今来てくれている訪問のOTの先生がとてもイイ!

若い女の先生なんだけど、よく勉強してくれていて、毎週木曜日に来てくれるので、前の週に相談した事を持ち帰って調べて来てくれて返答してくれる。。。

本当にこの訪問OTの先生に出会えて良かったと思わざるを得ませんチュー

訪問のPTの先生ともよく連携してくれて、もう訪問リハだけでいいかな、と思ってしまうくらいですキラキラ

前回、訪問の時に、息子の学習障害の事を相談していました星

なかなか文字がうまく書けなかったり、集中して物を見れなかったり。。。

そして、この前の訪問の時に、リハビリしながら色んな息子の動きを見てくれていましたパー

そして、言われた事。。。

息子は本来なら2歳までに消失するはずの原始反射がまだ残っているそうですくるくる

病院の眼科では目は問題ないと言われ、学習できないのは学習障害だと言われていましたが、訪問OTの先生が見たところ、物を目で追えていないところが気になるので、学習障害というより、生まれた時にずっと寝たきりで過ごしていたため、身体の発達の遅れなども相まって、発達がかなり遅れているだけではないか、との事でした。。。

他の療育の先生から何度となく、発達遅延と言われて来ましたが、理由を聞くのは初めてうずまき

小さい時に半年眠らされていて、覚醒してからもNICUにいる間は調子が悪くなる事が多く、NICUの壁と天井ばかり見ていたもんなぁ。。。

今後は目を動かす遊びをどんどん取り入れて、動く物をよく見せるといいそうですニコニコ

学習に関しても、目の動きが良くなるにつれ、出来ることが増えていく可能性が高く、あとは身体全体の発達を促しながら、まずは鉛筆も三指で握るのではなく、全指で握り、好きなようにお絵描きさせることがいいようですパー

こうやってちゃんと理由を示してくれるとありがたいし、家でどうしていけばいいのか対策も練れるニコニコ

訪問OTの先生は、夏休みの宿題についても先生にアドバイスしてくれる、と言ってくれたのですが、終業式の前日だったため、間に合わず。。。

そして、学校に訪問してアドバイスも出来るよ、と言ってくれましたキラキラ

「せっかく地域に入ったんだから、地域みんなで息子君の成長を支えていくといいと思う」と言ってくれた訪問OTの先生。。。

もう、絶対にずっとついて行きます!(笑)

学校に訪問してもらえたら、息子のような子をあまり知らない支援の先生も絶対に助かるはず!

早速、学校の先生に連絡して、訪問OTの先生が来てくれる8/2に学校の先生も同席してもらい、話をする事になりましたニコニコ

本当に訪問OTの先生に出会えて良かったキラキラ

訪問OTの先生といる時は息子も楽しそうだし、ちゃんと訓練に取り組むし、私も楽しい音符

息子のまだまだ短い人生だけど、いい先生たちとの出会いが大きな成長に繋がっているので、今後が楽しみですピンクハート