焼肉 | 重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

重度先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子の奇跡の成長日記

うちの息子は今年4歳になりました。
生存率0%と言われるほどの重症度グレード3の先天性横隔膜ヘルニアで生まれた息子は日本で初めての生存者となりました。
息子のここまでの奇跡の成長を少し紹介したいと思います。

ご無沙汰していますアセアセ

私の体調が安定せず、なかなかブログを書く気になりませんでしたタラー

気分のすぐれない日はずっと横になっていて、旦那もずっと海外出張に行っていたので、夏休みだというのにあまり息子を外に連れて行ってあげることができず。。。

この夏は猛暑ということもあり、息子もあまり出かけたがらないので、私一人で息子を連れて色々と出かけるのは大変で、ほとんど引きこもっていましたチュー

それでも、8月から週3のペースで学習支援教室に行ったり、訪問看護や訪問リハ、通所のリハを受けに行ったり、お友達が遊びに来てくれたり、宿題をしたりと全く何もしない日は無いようにしていますくるくる

この夏休みの間に、一人でお留守番デビューもしましたニコニコ

一緒に買い物に行こうと思って出かけたのですが、暑かったのもあり、途中で引き返す息子。。。

なるべく買い物に行かないで済むようにはしていたのですが、その日はあいにく買い物に行かないと何もなく、でも息子は一緒に行きたくないと。。。

一人でお留守番する、と言うので、急いで近所のスーパーに買い物に行き、15分ほどで帰ってきましたうずまき

特に問題なくお留守番してくれていたようで、初のお留守番デビュー成功です!

そして、この夏休みに一番頑張っているのは食事訓練おにぎ

最近は全て経口からの摂取が可能になり、食べるスピードもほんの少しずつ早くなってきましたニコニコ

でも、みんなと同じような普通の食事で済ますのはまだまだ。。。

ペーストと刻み食を併用していますうずまき

昨日、ようやく海外から帰ってきた旦那と三人でランチに焼肉を食べに行ってきましたニコニコ

私達が食べたかったからというのもあるけど、ここ最近は手動式のミキサーを持っていくと、食べれる物が増えてきたので、外食も慣らしていきたいと思ったからですグッ

私達は焼肉のランチセットを頼み、息子にはミキサーしやすいクッパを注文うずまき

そして、食べれるかな?と思いつつ、私達のお肉を焼いて、スプーンに乗る大きさに切って試しに息子の口に持っていくと、モグモグと食べてくれました!

焼肉クリア!

息子自身も焼肉は気に入ってくれたようで、口の中が無くなると、催促うずまき

催促してくれるようになるなんて笑い泣き

食べるのに時間がかかるので、そんなに量は食べれなかったけど、焼肉を食べれるようになるなんて、年始に立てた目標クリアじゃないですか!

そして、注文していたクッパも手動式のミキサーでペーストにすると完食音符

嬉しいおねがい

夏休みの間、暑いからかあまり食が進まなかったり、イヤイヤで食べなかったりすることもあってしんどかったけど、少しずつでも進歩してる!

来年の今頃はもっと食べれるようになっていたらいいなぁ。。。

これは普通に焼肉を食べれるようになるのも夢じゃない気がする!

めちゃくちゃ食べれるようになって、ものすごくお金かかるようになったらどうしよ(笑)

家に帰ってきた息子、焼肉はやっぱり喉が渇いたのか、いつもよりたくさんお茶を飲んでいましたニコニコ

子供がちゃんとご飯を食べてくれるなんて感激キラキラ