今年の漢字は | ミオパチー奮闘日記

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先天性ミオパチーと、生きていく。


こんにちはニコニコ

お久しぶりでござります。

気づけば、前の記事を書いてもう半年経っておりました🤧チーン



というわけであっという間に大晦日になりましたね。みなさんいかがお過ごしでしょうか。

そしてついに、ヤツがやって来ましたね。
そう、、、我々筋疾患には、超えなきゃいけない「冬」がある。

寒さで、少ない筋肉が縮こまってさらに筋力を奪われて、、、悪いことしか起こらないこの時期がついにやって来たところだけど

…あれ?
あれれ!?
なんかちょっと暖かくて助かるぅ〜ネガティブ飛び出すハート


これからまた寒くなるんだろうけど、つかの間の暖冬がほんとにありがたい。
この冬も何とか乗り切れますように。





わたしの今年の漢字


ということで
今年を振り返って考えてみました。

怒涛の1年だったな~、というようなことはなく、1日1日をゆっくり過ごしてきた私には、この漢字しか思い浮かびませんでした。

「変」

です。
恋じゃないよ、変だよ。

私の中で変わったこと、大きくわけて3つありました。


その① 筋力低下

これはいつも感じてることかもしれないけど
今年は特に変化があった。

これまでは人の腕を借りれば、少しなら歩けていたけど、今は両手を借りないと歩けない。
介助の仕方も工夫してもらわないといけなくなった泣き笑い

コロナ禍でこの2~3年出歩かなかった積み重ねもでてるんだと思う。毎日じゃなくても、できるだけ歩くことが大事なんだなと、改めて実感。


その② 動けるうちに動く

これは筋力低下のために動く、ということではなく、旅行とか、やりたいことを探すための行動をする、ということです。

しんどいから家から1歩も出なかった私に、姉が根気よく「旅行にいこう」とか「やりたいことないんか?」と聞いてくれていたのがきっかけです。

自分には「体力」のタイムリミットがあって、今しかできないことや、やりたいこともあるはず。

というわけで、今年は福岡、ディズニーに2回(春、秋)も行ってきたよニコニコニコニコ
旅行といっても、車椅子に座りっぱなしだから、筋力弱っちゃうかもしれないけど泣
それ以上に刺激をもらえるので、良しとします。
来年は旅行記書けたらいいな〜



その③ 新たな福祉機器利用

車椅子のヘッドレスト(頭もたれ)を購入しました。
春にディズニーに行ったとき、めちゃくちゃ首が疲れて、、、
少しでも楽に座れるように取り付けることにしました。
見た目はちょっと仰々しくなってしまうけど、自分が楽でいられることに人の目なんて気にしていられないよね。

あと、介護ベッドをレンタルしました。
これまで2階の敷布団で寝てたのですが、自力で起きれないのと、少しでもトイレに近い1階で寝ることになり、レンタルしました。
でもベッドを置けるような広い部屋ではないから、スペースを開けるためにタンスの中身を捨てて解体して、業者に取りに来てもらって、、、というのがまあ大変だった笑い泣き

 ちなみに介護ベッドってやっぱり買うよりレンタルのがいいのかな?
これから先も介護ベッドを使うことになるだろうから買った方が安いんだけど、進行や壊れたときのことを考えるとレンタルのがいいって聞いたのでそうしたんだけど、、もし使ってる人いたら教えてください。



そんなわけで、今年の漢字は「変」です。
良くも悪くも、私の中でいろいろ変わりました。

ちなみに、来年の夢というか、目標もできました。とてもワクワク、そして根気のいる目標ですニコニコ


あとは筋力低下に、負けないチョキ
みなさんも、良いお年を迎えてください。

今年もたくさんありがとうございました。
来年もみんなよろしくね愛