SARAの子育てのカタチ -3ページ目

娘のこれから。

呼吸器を再挿管して約2ヶ月。
肺の状態はよくなる傾向はなく、このままでは硬くなってしまうらしい。
呼吸器に頼って呼吸をするようになり、自発呼吸が困難になるみたい。

呼吸器を付けてるって事だけで、物凄いエネルギーを使ってるから、体重も増えないし、血管も細く、点滴を打つ場所もなくなってきてるらしい。

そこで、先生が提案してきたのが、『気管切開』。

喉を切開して、気管を出し、気管カニューレというチューブを挿入する穴を開けて、呼吸器を取り付けるのです。

そうする事によって、今の状態より、体力の消費は半分になるとのこと。
そして、気管内の吸引が簡単になったり、気管カニューレを固定しやすくなったり、換気効率がよくなったり、本人の苦痛が思った以上に少なくなったりするようです。

ただ、やっぱり、気管切開は手術になるので、デメリットもあります。

手術に伴う出血、感染などの危険性、気管カニューレの長期間使用による気道感染、気管粘膜の潰瘍などの合併症など。

でも、これをやらなきゃ、前に進めない。

前に進むための、ひとつの手段だと言われました。

首にもお腹にも太ももにも、切開した痕が残ってます。
その上、喉にまで傷が残るなんて、考えただけでも、涙が溢れて止まりません。

まだまだ、こんなに小さいのに、また手術しなきゃいけないなんて。。

でも、前に進まなきゃいけないんです。

かわいそうでたまらないけど、承諾書にサインしてきます。


『今まで、かなりの難関を突破してきた子ですから・・・』

と、先生がおっしゃいました。
その後に続く言葉は、『だから、大丈夫ですよ!』だったはず。
先生の言葉を信じて、先生を信じて、そして、娘を信じて、頑張ります。

怖くて怖くてたまらないけど、そんな風に思ってたら、娘が不安になっちゃうもんね。
親がしっかりしなくちゃだよね。
頑張らなくちゃ。
しっかりしなくちゃ。

最近の娘ちゃん。

最近の娘ちゃんは、『横ばい』らしいです・・・汗2


前回の『初だっこ♪』の後に、また感染症になり

再挿管したんですよ・・・。
昨日、やっとで細菌の数値が改善されつつあるようで。
ミルクも今は1時間に4ml。
8mlが目標らしい。
来週あたりに、呼吸器が外れるかも?だそうです。



そんな最近の娘ちゃん。

日曜日に『ニッコリ』と笑ってくれたのです!にこ

ミルクも飲めない。抱っこもしてもらえない。
親に逢えるのは、1日たったの1時間。
痛い注射を何本も打たれ、点滴の針の痕は紫に腫れ上がり。
呼吸器が付いてるから声を出して泣くことも出来ない。
動いて針が取れたらいけないから、添え木をされて。
空気を飲み込みすぎるといけないので、沈静をかけられ。
看護婦さんが、血圧計を外そうとしただけで、
怯えるように大泣きしちゃったり。


↓点滴の痕が傷みたいになっちゃった。
photo360

こんな毎日なのに、『ニッコリ』笑いかけてくれたんです!ラブ

ホントに涙が出るほど、嬉しかったよ。


慌てて、デジカメのムービーを撮りました。
そしたら、もう1度、笑顔をしてくれました。

それからは、全然、してくれないんですけどね・・うう

そのムービーを何十回も見てる、親バカ夫婦です。

祝☆初だっこ☆

生後131日目にして初めて、

娘を抱っこしました!о(ж>▽<)y ☆

感動して泣きそうになったけど、娘がじっと見つめてくるので

我慢しました(笑)

1700グラムの我が子は、意外と重くて、

腕が痛くなりましたΣ(・ω・ノ)ノ!

最初、10分くらいって言われてたんだけど、娘が落ち着いていたので
結局、面会時間の間、ずっと抱っこさせてもらいました♪

母ちゃん、ホントに嬉しかったよ!(*゜▽゜ノノ゛☆

毎日は出来ないかもだけど、これから少しずつ抱っこも出来るみたい☆

ダンナが羨ましがってた(笑)
早く、お父さんも抱っこできるといいね!:*:・( ̄∀ ̄)・:*:



感染症は、一応、よくなりました。

ただ、次は、お腹が膨れて・・・

鼻から酸素を入れてるので、どうしても大きくなっちゃうんだって。

でも、そのお陰で、ミルクの量が、ぐんと減っちゃいました。

先生も、試行錯誤しながら、治療してくれてるようです。

早く鼻のチューブが外れるといいなぁ・・・。

娘が感染症で・・・

ダウンしてます。。(ノω・、)

昨日、あんなに喜んでたのに・・・。

カテーテルを長く入れてると、異物を体内に入れてるって事で、感染症を起こしちゃうんですって。
それで、熱も出てて、血圧もぐっと上がって、呼吸もかなり苦しそう。。
今は少し落ち着いてるけど、また悪くなるようだったら、再挿管になるそうです。
(口に呼吸器を付けなくちゃいけなくなります。)
また、初めからやり直し。
再挿管すると、呼吸は楽になるんだけど、入れる事で負担がかかるから、かわいそうで。。

点滴もまた6本に増えちゃいました。
それによって、入れるモノが増えるから、ミルクの量が減っちゃいました。
またまた、悪循環。。。

しかも、カテーテルを挿入する箇所がなくて、もう、色んなところから入れてるから、入れられなくて、今はなんと頭から入れてるんです。
頭から心臓の近くまで、、。
赤ちゃんは痛い事を我慢できるって言うけど、頭から入れるなんて、、、・°・(ノД`)・°・
お父さんは、堪らず、先生の前で泣いちゃいました。

娘は、寝たいけど、呼吸が苦しくて、眠れてもすぐに目が覚めちゃって、ぐったりしながらも目を開けて、一生懸命呼吸をしてます。
眠れないからか、目も真っ赤に充血してます。
それでも、うつろな目で、私達のことをしっかり見てくれました。

今は安定してるから、このまま、よくなってくれることを祈るばかりです。

明日はお熱が下がってますように☆
呼吸も楽になってますように☆
感染の菌が消滅してますように☆
尿もちゃんと出てますように☆
少しでもぐっすり眠れてますように☆
少しでも元気になってますように☆

最近の娘ちゃん。

昨日、初めは13本あった点滴が3本になってました キャハハ

(13本から10本に減り、8本に減り、6本に減り、3本に!)



今まで点滴針を2本刺してたんだけど、

それも1本になりました キャハハ
点滴の痕が紫になってて、刺す場所がなくなってたんだけど
ようやく1箇所になりました。

ヨカッタ。ε=(。・д・。)

そして、ミルクが1.5mlから2mlに増えました キャハハ
1日に48mlです。
まだまだだけど、少しずつ大きくなるといいなぁ。

でも、先生曰く・・
『呼吸器つけてる間は大きくはならない』
との事。。ううっ...
ここで言う呼吸器は、今、鼻につけてる機械のことで。

今、どんどん体重が減ってるんです。
先週1900あったのに今は1712グラムです。。ううっ...

この呼吸器をつけてると、どうしてもお腹が大きくなるそうで、
ミルクもすぐには増やせないみたい。

でも、大きくならないと、次の手術も出来ない。
カラマワリ・・ううっ...

ま、 『悪くはなってない』って先生が言うので、信じます。
photo359


そんな最近の娘ちゃん。姫
哺乳瓶の乳首をちゅぱちゅぱするのが上手になりましたぁあげ

そして、

チューブを固定するテープにドラえもんドラえもんが描いてありました。
この前の日は、あんぱんまんぱんまんでした。

看護婦さんは絵も上手です(*゜▽゜ノノ゛☆