数日前のこと
ママンの手元に
特別児童扶養手当の更新に伴う審査結果が届きました。
そのまま『2級』との事で
一先ず安堵しました。
特別児童扶養手当は、身体や精神に障害のある児童を対象に給付されるもので、障害の程度によって等級が異なります。通常、臓器移植後のお子さんであれば『1級』を認定されますが、自治体によって判定はまちまちで『2級』とされるところもあります。
姫は、確かにぱっと見は元気で
術後の経過も順調です。
でも健常児のような生活を送る事はできず
免疫抑制剤の内服がある以上、かなり厳しい制限を強いられています。
定期的な大阪までの受診も一生続き
年に一度は心筋生検のための心臓カテーテルの検査が必要です。
それなのに…
地元で心臓移植後のお子さんが
特別児童扶養手当の申請したのは
我が家が初めてだからなのか
側から見れば、普通の子と変わりないせいなのか
はたまた審査される地元の医師が
移植後の管理をあまりご存知ないせいなのか
一度目の申請をして『2級』を却下されました
その時は、ショックのあまり
大阪の先生やケースワーカーさんに
この窮状を涙ながらに伝えたところ
それはおかしい！ってことになり
医師がかなり詳しい要否意見書を記載して下さいました。
内容は、移植後の生活や管理がとても難しく
予後のリスクもかなり高いものであり
本当に切実な状況であることが
誰が読んでもわかるものになっていました。
これならきっとご理解頂けるはずと思っていたのですが
数ヶ月たったある日のこと
市役所の職員さんから電話があり…
言われた内容は衝撃的なものでした。
『今回は何とか通りました。でも、次回の更新手続きの時に状態が今と同じ状態では審査は通さないそうです』
姫の状態が悪化していれば
2級はあげるよ
としか聞こえないんですけど（泣）
医療費に関して言えば
心臓移植後の姫は
身体障害者手帳1種1級になるため
重度心身障害児の扱いになり
地元の医療機関にお世話になる際には
毎回の医療費が助成されます。
また小児慢性疾患の受給対象でもあるので
県外の医療機関にかかる場合には
医療費の限度額5000円を支払えば
各家庭の課税所得に応じて限度額は変わります
それ以上の負担が発生しません。
もし万が一手術が必要になれば
育成医療の適応になり手術費用も
公費でカバーされます。
病気の子を育てる親の立場として
医療費の心配をしなくても
公平な医療を受けられる日本という国は
本当にありがたい国だなとつくづく思います。
でもね、生活の事を考えると話は別で
シンママであるママンにとって
やはり特別児童扶養手当は
頂ける方がありがたい…。
だって、大阪にほぼ毎月受診ですからね💧
姫の次の身体障害者手帳の更新の年に
特別児童扶養手当の更新手続きがあります。
その時には
もう少し移植後の管理や生活にご理解のある審査医が対応して下さるか
厚労省が適応となる疾患や病態を全国で統一するように決めて下さると
ありがたいなと
届いた黄色い特別児童扶養手当受給者証を見ながら
と、しみじみ思ってしまったわけです。
姫がこのまま元気でいてくれることが
一番大事なんだよ
それなのに…ね（泣）
移植後児に関しては
疾患や障害が悪化しないと受給できないという
特別児童扶養手当の壁に
何だか複雑な心境にならざるを得ないママンなのです。
肢体不自由児の子供達や知的・発達障害の子供達のケアと移植後児のケアは
比較するへぎものではなく
どっちも大変なのです。
フォーカスすべきところは
子供の疾患、病態、障害そのものより
その子達をケアする親御さんの労力のはずなのにな…
伝わらないもどかしさを
どこに言えばいいのやら…
臓器移植後の大変さを
もっと地元の先生方にも知ってほしいな…と思ってしまう
今日この頃なのでした。