長らく投稿しておりませんでしたが、姫の今の様子を久々にお伝えします
姫は現在、一般小学校の病弱虚弱児級の4年生。移植のあの日から、早くも8年が経過してます
お陰さまで、体力面にはハンディはあるものの、体調はすこぶる良好。なのにコロナ禍なので、交流級の友達と全く関わる事ができなくなり、元気を持て余し、学校なんて楽しくないと言いながら、夏休みに突入しました。
そして、夏休み中も結局、コロナの感染拡大が収まらないので、どこにも遊びに行く事もできず
はたまた、外は暑過ぎるが、雨ばかりが降るので、庭のテラスでプールやBBQも実現せず
現在に至っております。
さて、ここにきて、少しずつおや？と思う事が、見えてきたと言いますか、VAD管理中に起きた右側頭後頭部の出血性脳梗塞の影響が顕著に見られるようになってきました。
それは『言語障害』
姫が思っている事、考えている事
感覚としてはあるけれど、言語化ができなくて
感想文や自由記載を問われると
適切な言葉が出てこなくて苦しんでいます
普段はペラペラなんでも話すので
一見、何でも分かってそうと思われるのですが
状況を細かく説明したり、感情を比喩を使って表現したりは全くできません。
だから、会話をしていても、
『えっと、えっと』『なんかぁ、あー、あー』って、繰り返し、出てこない言葉を必死に探しているのです。
また単語を覚えること、理解も苦手で
年齢的には知ってるだろうと思える言葉の意味も分からなかったりします。
例えば…
ママン 『直接、仮のタイトルをつけてみて』
直接？？？カリ？？？タイトル？？？みたいな。
命さえ助かれば、それでいい！
元気に過ごしてくれれば、十分！
と思ってきたけど、姫が、コミュニケーションで苦しんでいる様子を側で見ていると、やはりこれから先の未来も見据えて、心配だし、どうしていけばいいのかなと悩みます。
言語障害については、ママンの会社に所属してくれている言語聴覚士さんに、月一度言語訓練に入ってもらいながら、姫が、今後成長していく中で、どう人とコミュニケーションをとっていけばいいのか、模索中です。
それからもう一つ『視野欠損』
これもまた、明らかになってきました。
視野狭窄や欠損があるかもしれないと言われてきたけれど、正確な検査ができなくて、評価もできていませんでした。
でも、ここにきて、視野の中で点状に見えていないとか、ぼやけている部分がある事が分かってきました。
目盛りが視界から消えてしまうので、定規を使って物の長さを測れなかったり
教科書の文字数が多くなると、他の文字が見えなくなってきたり
たくさんの物の中から対象を探す事が難しかったり
下り階段の段差が見えなくて、異常に怖かったり
後遺症と共に成長している姫の、日常の困り感と向き合い、親としてどうサポートしていけばいいのか、また姫がいつか大人になった時の就労はどうしたらいいのか、考えるべき事は、まだまだ、たくさんあります。