2014年にアメリカアメリカピッツバーグで
心臓移植を受けた姫

今年10歳になりましたリボン

元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが
2023年の7月に突然
移植後リンパ増殖性疾患(PTLD)を発症

びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫
(進行期)

と確定診断され、ただ今R-CHOP療法中

予防接種薬予防接種薬​​


今回、姫が入院した事は、決して辛い事ばかりではありませんでした。


『学校問題』


これについては、姫に嬉しい変化がおねがい


家族以外の人に対する不信感が強かった姫が



院内学級の先生やお友達、そして病棟保育士さんに心を開き始め


自分の気持ちを自分の言葉で伝えられるようになってきたのですお願いお願いお願い



学校の先生に対するトラウマが大き過ぎて



『学校』というWordを出しただけで泣き始めた姫が今では



『学校行きたい!一番のりする!』



と、自ら病棟内にある院内学級に率先して行こうとするようになりました。





身体にハンディがあっても



自分の事を認めて、優れている事を発見してくれる存在が周囲にいることの心地よさを



家族以外で初めて経験しているのだと思います。



できないレッテルを貼られ続け、苦しかった日々



入院しなければ、姫の心は潰されるところでした。



今回の入院は、身体的には本当に苦しい思いをしたけれど、姫の心の回復をさせてもらえたという意味では



本当に良い機会だったと思っています。



病棟の保育士さんには、マシンガントークで話し続けているらしい姫



『何を話していいのか分からない。言葉が出てこない』



と、悩んでいた姫なのに、今では、人生の悟りを開いたかのように、深い話を保育士さんに懇々としているそうです。



そんな、姫の意外な一面と成長を知ることができ、私も嬉しくて仕方がありませんラブ



退院は誠に喜ばしい事だけれど、姫にしてみれば、自分らしさを出せる環境を失うという事。



私の今後の課題は、その環境をどこに求めていくか、教育委員会にも相談しつつ、姫の中でやっと芽生え始めた素敵な想いを大切にしてやる事だと思っています。







2014年にアメリカアメリカピッツバーグで
心臓移植を受けた姫

今年10歳になりましたリボン

元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが
2023年の7月に突然
移植後リンパ増殖性疾患(PTLD)を発症

びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫
(進行期)

と確定診断され、ただ今R-CHOP療法中

予防接種薬予防接種薬


5クール目が無事に終わりましたおねがい



途中、やっぱりキロサイドの影響で40℃の熱が出てしまい、2日ほど中断しましたが



その後は、ステロイドを入れながら、最終日まで大きなトラブルもなく終わりました。



今は、少しずつ血球が下がり始め、赤血球や血小板を、血液データを見ながら輸血してもらって様子を見ています。



好中球の低下は、これからジワジワ起きてくると思うので、来週ぐらいかな…🙄



血球の全てが立ち上がったら、あとは新しい免疫抑制剤の調整をしてもらって退院ですおねがい





早く帰りたいぁーいハート





としょっちゅう叫んでいる姫。




お気楽に叫ぶその姿を見ていると、生きて帰らせてやれるのかと思って泣いた約4ヶ月前が嘘のよう。




あんなに酷い状態で、誰もが絶望したあの日を思うと、姫はやっぱりmiracle girlなんだと思います✨



コロナ帰省も緩和され、親の一時帰宅からの帰院時間も常識の範囲内でオッケーになった事もあり、今回は、車でのんびり帰ってきました。




これで病院駐車場に、車をスタンバイさせたし、退院許可が出たら、即出発させるつもりでいます車ダッシュ





死の淵を彷徨う姫を2度も搬送してもらった北陸道


病院に到着するまでに見える万博公園の太陽の塔


心臓移植の時もそうだったのですが


元気になった姫と一緒にお家に帰れる日が来るなんて…本当に感慨深いものがありますおすましスワン



今回も姫の命を救ってくださった大阪の先生方に

そして、姫の回復を強く願ってくれた家族や友人に

闘病を支えられるように会社を守ってくれたスタッフに



心から感謝です✨







2014年にアメリカアメリカピッツバーグで
心臓移植を受けた姫

今年10歳になりましたリボン

元気いっぱいに過ごしてきた姫ですが
2023年の7月に突然
移植後リンパ増殖性疾患(PTLD)を発症

びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫
(進行期)

と確定診断され、ただ今R-CHOP療法中
予防接種薬予防接種薬


今日から、最終クールがスタートしました。


題して『ラストケモ侍』


姫は、特に何も変わった様子はなく、ただ利尿剤のせいで、やっぱりおしっこのトータルは、6000cc越えガーン


メソトレキセートを入れているので、少しでも早く身体から排出させないといけないのでしょうけど


看護師さんからは、利尿剤の刑みたいになって可哀想と気の毒がられ


私も、今回も毎度のことながらハラハラしています。







でも、これでやっと終わるんですおねがい

明日の髄注と、キロサイドの持続注入5日間、そして最後の髄注で、コンプリートします。



途中、もしかしたらまた発熱するかも知れないけれど、ステロイドを投与すれば安定する事も分かっているので、気持ちも楽です。




『ラストケモ侍』奇跡の生還まであと少しラブラブ






姫は、退院後の冷蔵庫の設置場所について本格的に悩み始めています爆笑


え、そこなの?びっくりって思いますが、冷蔵庫を設置してやれる日がくるのかと考えていたあの頃を思い出すと、これでいいんだと思えます照れ