無事に特定疾患が通りました。
指定難病18の
脊髄小脳変性症です。
その中に入ってる遺伝性痙性対麻痺という病気です。
遺伝性痙性対麻痺はたくさんの型が存在しているので多岐に渡る症状があるそうですが、
どういうわけなのか、遺伝性痙性対麻痺では呼吸障害は起こらないらしく、では私の呼吸筋麻痺はどこから？？などまだ分からないことだらけなのが現実ですが、
それでも5年間原因不明、病名不明だったので、ひとまず病名がついて一安心いう印象です。
といっても難病という文面をみると心にはずっしり来ますが
ただ、難病であろうがなかろうが、どんな病気、病名であろうが毎日を一生懸命大切に生きていくのみです。
前回の記事からも呼吸器に支えて貰いながら生活しています。
明後日は4ヶ月ぶり？？の心療内科に行ってきます
前回退院して行こうとしたら疥癬になり、今度は呼吸器導入の入院でいけてなかった。
前回退院して行こうとしたら疥癬になり、今度は呼吸器導入の入院でいけてなかった。先生にカウンセリング受けたい！とお願いしたら受けたいならいいよ〜ってことで明後日はこの病院では初カウンセリングです。
おじいちゃん臨床心理士さんらしい。
心療内科の先生は本当に穏やかでホワンとした感じで優しいおじいちゃん！って感じ。
訪看曰く、かなり珍しいタイプの先生らしい（笑）