記事が増えて見にくくなってるので、まとめてみました。
時系列(病院歴)
平成25年 医師が歩行異常に気がつく
平成26年 冬 自覚症状→神経内科受診するも、検査異常があるものの、よく分からない。身体表現性障害かな？と言われる。(精神アプローチを始める。)
平成26年 夏 多発性硬化症の専用外来のある病院に行くが原因は分からず。
平成27年夏 神経内科検査入院。→白とも黒とも言えない。経過をみていくしかないと言われる。
平成28年冬 心療内科から精神的病名はないと言われる
平成29年 春心療内科から神経内科に紹介状が出て、総合病院に。そこから大学病院に紹介される。ここでも原因不明。僕が思いつく病名で当てはまるものはありませんでした。今後も経過を見つつ行きましょう。遺伝子検査をおこなう。あとは今、唯一出来る精神の方の治療をしてみて欲しいと言われる。
平成29年 夏 3ヶ月間、精神科のある病院で入院して治療をする。そこで精神科と神経内科どちらも
神経内科の病気であると言われる。
平成30年冬 病名を言われる。医師より、指定難病申請と身体障害者手帳を書きましょうと言われる。
平成30年4月 指定難病申請と身体障害者手帳申請が無事に終わりました。
身体の時系列
平成25年 かかりつけ医が歩行異常を見つける
平成26年 自覚症状。歩きにくさ、何も無いところで躓く、腕が重たいと感じる。
平成27年 完全に車椅子となる。(家の中も)
平成28年 手に麻痺が出始める。首が重たく感じる。
平成29年 嚥下障害、構音障害、呼吸障害
平成30年 NPPVを導入をする。
現状は、
身体障害者手帳➡️1種1級
指定難病 脊髄小脳変性症(遺伝性痙性対麻痺)→だが、遺伝性痙性対麻痺は今見つかってる型では呼吸障害は出るものがないとのこと。
障害福祉サービス
精神→身体に変更手続き
区分変更の申請手続き
相談員の変更中
訪問看護や訪問リハなど在宅生活に向けて始動中
重度訪問介護の取得
バリアフリー住宅への引越し
在宅医探し(内科｢呼吸器、循環器｣は決定)
という状況です。
今、急ピッチでサービス等の調整に入っています
原因不明が長かった私の流れはこんな感じです。
どうか原因不明、病名不明で苦しんでる方が救われますように。
そして、世界に難病がなくなりますように。治療法ができますように
今日もありがとうございました！