設定

呼吸器が合わず、、でも

「彼氏(呼吸器)がね〜夜寝かせてくれないの〜空気責めしてくるの〜ドSだわぁ」って言うて看護師を笑わせてやった（笑）

残念なことにまた呼吸器の設定値が上がりました

今でIPAP20、EPAPが10。あとどれくらいなら上げても体が持つのかな数値の決まりってあるんかな。

私自身が心臓が弱いのもあり、これ以上、圧をあげるのは難しいそう。

導入してまだ3ヶ月。。いつまでNPPV使えるのかなって不安が。。

そして、ここ2週間ほど涎が酷い

垂れる。どうやら看護師の見立てでは、まえよりも分泌量が増えてる唾液が呼吸器の圧で押し出されて垂れてしまうのでは？とのこと。これについては次の診察時に相談することに。

でも、相談員さんや保健師さん、看護師やリハビリの先生などが動いて下さり色々整えていけてます。

難病指定の更新も相談員さんが手続きしてきて下さるのでとても助かります

進行はあっても、環境が整い、周りに支援者がいてくれるということはとても安心に繋がりますね❤