ご無沙汰しております。
色々ありブログアップしてませんでしたが生きております
今日は、体調がすぐれないこともあり予約を早めて神経内科に行ってきました。
大雨特別警報が出てる中。。
通行止めもある中
雨の関係で県外から来てるいつもの先生は休診で代診の先生でした。
まずは、指定難病の更新の書類を貰いました。更新に関しては、相談員さんに手続きをお願いしてます
次に呼吸器のこと。
閉塞性の無呼吸が前回より増えてるそう。
あとは、夜間は自発呼吸割合が0~25%とのこと。それにしても、閉塞性無呼吸は昼夜関係なくあるみたいで資料では棒ではなくてくっつきすぎて色となってしまってた。
結果的にはIPAPは20のままでEPAPを15にあげられました。これでまたデータとって設定値の見直しです。
そして私の閉塞さんは相当頑固さんらしいですわwこんなとこに頑固いらねw
そして心配してた気管切開に関しては、まだ大丈夫そうで一安心です。検査値にもよりますが。
NPPV➡️気管切開(人工呼吸器使用)になるのに数値とか目安とかはありますか？と聞いたら
圧に体が耐えうるかどうかだから、人それぞれ数値の上限が違うとのことでした。この数値イコール使えないとかいうのはなく、本人の状態を見極めるそう。
次回は、肺機能検査と血ガスをしようとのことでした。受診前に出来るだけ呼吸器を外しておいてくださいとのことでした。
検査結果がどんどん悪くなり、それによって設定値がどんどん上がるので不安になってましたが、今日のMEさんはとても丁寧教えてくださったので心が安心しました閉塞とは具体的にどんな感じかとか今の呼吸状態などを詳しく教えてくださいました。
閉塞とは具体的にどんな感じかとか今の呼吸状態などを詳しく教えてくださいました。もし、違う機種や違うメーカー使いたいなら言うて。人によってこれがいいとか合わないとあるからと。
ひとまず8月の検査で今の呼吸状態を評価になりそうです。
最近は自分の中の1ヶ月と相手にとっての1ヶ月の差が大きいことをとても感じます。
私にとっては1ヶ月後の状況なんてわかんない。なるべく早く用意しておきたい。なってから困りたくない気持ちが強い私。。
行政仕事の遅さでモヤモヤしております。なってから。本当に困ってからっていうのがモヤつきます。もちろん、なってからじゃないと分からないとか大切な税金を使わせていただいてるのはわかるのですが。
どうしてもつきまとう進行の速さもあるので、今後も気待ちを伝えていこうと思っています。
さぁ！！明日からまた頑張ろうーー
今日は通院で疲れた！！ので寝ます笑笑