昨日、相談員と話をしっかりとしました。
私の使っている相談事業者は医療特化型で、私の相談員さんは看護師です。
気管切開になったことを伝え、今後のことをしっかりとつめました。
実家に帰るしかないよねとというたら、
千ちゃんは、実家に帰りたいん？
ううん。帰りたくない。
なら帰らない方向で行こう。
完全に千ちゃんの希望通りにはできないけど、満足度が少しでも上げられるようにしていこうと。だから希望は言うてみて。出来ないことは出来ないっていうし、僕がやれることならやるからと。
具体的には↓
引っ越しをする。10月1日から新しいとこで生活できるように。一軒家の平屋を住宅改修する。(立地としては総合病院が15分圏内)
車いすは、完全に動けない状況になっても大丈夫なようにその状況を見越して作る。リク&ティルトで呼吸器と痰吸引が置けるもの。(事業所の別部門の福祉用具の人にデモとか持ってきてもらったりPTなどにも相談する)
重度訪問介護ができる事業所を探す。痰吸引の出来るヘルパーさんの確保
家族に説明をして理解を少しでもしてもらう。
ってかんじです。
あとは、呼吸音聞いてもらったり、データみてもらったり、エアウェイとかどうなんやろ？とか栄養をどういう風に取りたいとかそんな話もしました。
聴診しても、呼吸器外してたら呼吸していても入っていってないけど、、小さな声だけども喋ったり出来るのは思春期からずっと呼吸障害を持っていたからだろうって。普通なら無理だよと。
そういう意味では助かってるね
明日は呼吸器の業者さんとMEさんで話あって少しでも私の呼吸が楽になるように試してくれるそう
とても助かります。
皆さんが一生懸命に動いてくださる。
結果はどうなるかは分からないけどそれでも少しでも苦しみや辛さを取り除こうとしてくれる方々。本当に感謝です。
私の市では呼吸器と気管切開していて、一人暮らしという人はほんのひとにぎりだそうです。県内ではたくさんおられても私の市ではまだまだだそうです。
前途多難かもしれない。それでも動いてみようと思います。
連日、たくさんの訪問、いいね、コメント、メッセージなどありがとうございます
不安の中にいるので皆様の温かさがとてもありがたいです。
ありがとうございます！！