時系列1

体の違和感を感じ始めたのは平成25年の夏くらい。膝折れとかつまづくとか座ったとこから立ち上がるのに苦労するって感じから始まりました。

元々おっちょこちょいであまり何も考えてないタイプだったのでとくに意識をすることもなく、ポロッと叔母さんなどに話してたみたいです。

またその頃通ってた病院の医師が歩行の異常を見つけていたそうで、それで発症は25年の春となっています。

最初に私が病院にかかったのは、整形外科でした。なんだか足が不安定、なんだか腕が重たい(持ち上げることがしんどい)という感じでしたが、レントゲン撮って異常がなくて終わりました。

秋頃からコケたりする回数が増え、25年の11月くらいには明らかにおかしい！！と思うようになりました。

そして、26年の1月、急にガクンと進行して、杖なしでは歩くのが難しくなりました。そして、そこで私が行ったのがカイロプラクティック（笑）カイロで言われたのが、これは歪みとかそういうのではなく筋肉や神経の病気です。神経内科という科があります。そちらを受診してくださいと言われました。

そこでやっと神経内科という科を知りました。そして1月末に初めてかかりつけ医から紹介状を貰い神経内科に足を踏み入れました。

まぁ、この時タイミングが悪かって、、

テレビドラマの「僕のいた時間」というALSのドラマが放送されていました。それもあり、ALSかもしれない！っていう患者がたくさん多くいたそうです。

そんな中、私は22〜23歳。またか！と軽くあしらわれた感じで、歩くのもきつい状態なのに、家から検査に通ってください。というかんじで、親に頼みこみ、検査に通いました。

何度か目に、筋電図をしました。

そこでやっと異常が出て、即入院となりました。これが初めての入院となりました。

ただ、ここでの入院で闘病生活は闇へと入っていったのです

結局一通り検査しましたが、原因が分からず、症状は脳や脊髄の病気。でも検査異常が出たのは末梢神経(筋電図)。医者から言われたのが、検査と症状に矛盾があり分かりません。身体表現性障害じゃないかな？って感じの説明を受けました。

身体表現性障害とは、、

「心の苦しさや葛藤や辛いことから自分を守るために体に症状が出てくる病気。」

そのため、アプローチは心療内科に移りました。

退院時、私は車椅子。生活するのにヘルパーなどのサービスの導入が必要になりましたが、精神的だから甘やかせたらいけない。頑張れば出来る！手伝えば自分でしなくなる。と言われまともにサービスが使えない状況。

家族からは、病院に行くから。薬飲んでるから。心が弱いから。歩こうとしないから歩けないなどという言葉を言われ、、

元彼からは、頑張りが足らん！歩けるはずや！と言われ、

医者からも車椅子に乗ってるから歩けんようになるんや！とか言われ、、、

とにかく味方がいない状況でした

それにより、私も病んでいきました。。。

自分の中では、なにかの内科的病気があると思っていましたが、誰もが分かってくれない。わかってよ！！したくても出来ないんだよ！！って気持ちが強くなり

そして、ここから抜け出すことにとても時間がかかりました。1度ついてしまった病名。。どこにかかっても、色眼鏡で見られる。偏見から入られる。(とくに私は発達障害で20歳頃に精神3級を取っており、心療内科にも通ってた)

理解者もなく、症状が進んでいく日々。恐怖しかありませんでした。