ココ最近、やっと色んなことが現実味を帯びてきて急に不安になっている私です。どことなく気管切開なども他人事のような現実じゃないそんな感じでした。
現実問題、今も私の病名は正式なものではありません。予後も分からない。そして、進行は早いという状況。医者も考えていたよりも進行が早いと。。
そして、進行に伴い、私にとっての心の拠り所やストレス解消である
外に出かける
食べる
喋る
寝る
ということが難しくなってきており上記のようなことができないためストレスが貯まるのに、出来ないことでストレスが発散できないそんな負のループに陥ってしまってます。
もちろん、完全に出来ないわけではないのですが、思い通りに行かないことに苛立ちを感じます。私だけではないのは分かってるのですが。。
そんな話しを訪看さんとしてて、
行動に移すことにしました。
まずは医師と今一度意思疎通を取ろうと。
相談員(看護師)に付き添ってもらって詳しく話をしようということになりました。
気管切開に対して先生がどう考えているのか。リスクマネジメントが出来てるのか。切った場合にどんなメリットが出るのか。切っても良くならない可能性、悪くなる可能性はどれくらいあるのか。
切ること自体は簡単だけど、切ってもし悪化した時に心の置き場を作っておく必要がある。それにはリスクやデメリットなどをしっかりと理解しておく必要がある。
そして、先生に、今一度精査をお願いしたいと伝えようということになりました。
病名が分かったからといって、治るのは難しいだろうし、何かが変わるわけではない。
それでも予後が分かるということは、医者にとっても方針が決めやすいし、私たちも準備がしやすい。それは物だけではなく心の準備とか制度なども。
もちろん、去年に精査して正式な病名は分からなかったので今回も分からないままかもしれない。それでも調べることで何か分かるかもしれないなと。
今、自分が前に進むために。そして、今後皆が連携を取り合えるように。
病名が分からないままだとしても不安を少しでも軽減できるのならばと思い、
今一度、病名探しをお願いしようとおもっています。
今のタイミングなら病名を探したり現実や予後を知ることによって前に進めるとおもっています。
とはいえ、入院や医者嫌いはあるので、さぁ吉と出るか凶とでるか分からないけど…
一歩踏み出すそんな勇気が今は必要なのかなと思います。