連日、少しでも呼吸状態がよくなるように、生活がしやすくなるように、楽しく生きれるようにと
本当に一生懸命考えてくださっているのがとても感じられて本当にありがたいなと思います
現状、NPPV(マスクタイプの呼吸器)を24時間、鼻口でおこなってますが、未だに無呼吸や低呼吸が改善されない状況です。
なおかつ呼吸器で圧を送っても肺が膨らまなくなっており、肺の下半分には空気が入っていかない状況で、これ以上この状態で圧をかければ肺が破裂する可能性(気胸)があるので無理とのこと。
それでもどうにか気管切開を避けるために考えて動いてくださるたくさんの方々がいます。
まずは、呼吸器リハビリを今更ながら始めました。外来で3か月前にお願いした時はとくにまだ問題がなく呼吸法を教えてもらうだけで終了になりました。
悪化に伴い在宅で呼吸器リハを再度することになりました。呼吸器リハすることで少しでも肺が膨らむようにならないかなと。そうすれば圧をもう少しあげることができるそう。
そして、トータルマスクと呼ばれる顔全体に被せるタイプのマスクを夜間使ってみては？という提案。
そして、フィリップスさんは連日、データを取りにきて先生に相談してきてくださる。
MEさんもできる範囲で色々数値を変えてみたりして少しでも呼吸状態がよくなるようにしてくださる。
そして切ること自体は簡単だけど、様々な問題が出てくるということ。
声が残せるかもある程度の食事を取れるままなのかも呼吸不全がどこから来てるか分からないので不確定。
もちろん、代替方法はある。
声を発せるアプリや機械を使ったり筆談やスマホなどもある。スピーチカニューレなども使えるかもしれない。
食事もPEGを作れば取れる。
医療だけの面なら今の千ちゃんの状況なら気管切開は1番簡単で命が守れて安全ということ。
でもそこには千ちゃんの気持ちや在宅で暮らしたいという気持ちや生活をどうして行くかということは抜け落ちている。
だからこそ、そこを大事にしたい。
命を守ることはもちろん第一優先。だけども、他にも出来る可能性がまだあるのならそれを探していきたい。
僕達は千ちゃんが楽しいなって少しでも思えるそんな暮らしを作りたい。
誰にしろ、生きていれば嫌なこと、辛いこと、怖いことはある。嫌なこととかが8あっても楽しいことが2あれば活きるということができる。
でも、心の不安や心配事があるとその楽しいことも楽しいと気づけないまま終わってしまう。
だから闘病という中でも楽しみや生きがいを見つけるためには心がまず安定することが先決。
先の不安があるのなら一緒に解決していこう。ストレス解消法がなくなってしまったのなら探そうと相談員さんが言うてくださっている。
一昨日、訪看さんに話を聞いてもらって怖さや辛さを吐き出した。そしたら昨日には顔を出してくれて話を聞きに来てくれる。来週も何も無いけど遊びにきていいか？って聞いてくれる。
18日の神経内科の受診も付き添って話を聞いてくれる。相談員として看護師として。気管切開っていうことだけに視点を置かず、これから生きていくということでの今後を見据えるために医療と福祉を繋ぐことをしてくださる。
22日の認定区分調査も立ち会ってくださる。
病気が治るわけでもない。
進行が早く心がついていくまてま待ってくれるわけでもない。
昨日出来ていたことが出来なくなっていく。
予後も分からない。
そんな中でたくさんの方が一生懸命、私の生きるを支えて支援したり協力してくださる。
今後もきっと進行するたびに、怖いし辛いしモヤモヤするしイラつくし大泣きすることもなんで私だけ！！っていう風になると思う。
それでも、生きてていいんだよ。息をしているだけ、ただ、生きている。ってだけじゃなくて楽しく生きる道を作ろうというてくれる人達がいる。
きっと、嫌なことといいことは同じだけある。
落ち込む時もあれば上がる時もある。前に進む時もあれば後ろに戻ることもある。停滞だってある。
辛いものは辛い。
楽しいことは楽しい。
怖いものは怖い。
嫌なもんは嫌。
それでいいんだと思う。
笑って泣いて怒って、、、
そうしてまた生きていく。
それでいいんだと思う。
シンプルでいいんだと思う。
力まなくていいんだと思う。
感情を殺す必要はないと思う。