結果

結果としては今回は気管切開はなしということになりました。

何度も切る。切らないで揺れ動き、どうにかならないかと検討を重ねて下さり最終的に今回は切らずにいくことになりました。

その代わり、状態的にはいい状態ではなく、

肺活量は予測値の37%、夜間の自発呼吸はほぼ0で機械の設定通りの回数と換気量をしてる状況だそうです。日中も自発呼吸は減っていってるそうです。

このような状況でも医者やMEさんが色々考えてくださりました。

もちろん、リスクはかなりあります。

私の病名である、脊髄小脳変性症の中の遺伝性痙性対麻痺という病気は日本で2000人ほどと言われており、世界的にみても呼吸障害が起きる例は本当に珍しいそうで、、、そのため、予後が分からないそうです。

そのため急激に悪化して、、、ということも充分にありえるそう。

入院中はずっと酸素と心電図を付けっぱなしで呼吸器のデータ解析は毎日のように行われました。

設定も何度も変えては試して。

看護師も30分おきに見に来て。

そんな中でデータが揃い見えてくるものがあり、やっとしっくりき始めました。

呼吸器の機械を今使ってるBiPAP A40からトリロジーに変更。

モードも変更。

となりました。

まだまだ予断は許さない状況ではありますし、今後どうなるか分からない状況ではありますが、ひとまずお伝えします。

呼吸器の調節自体は終わりましたが、入院中に進行と廃用症候群がおきており、座位が安定せずトイレや車椅子に座ってることが難しく、また利き手である右手が動きが相当おちております。

在宅に帰るには不安要素もたくさんある中で、今から調整をしていくことになります。

いつも応援してくださってありがとうございますなかなか更新出来てませんが頑張っていますのでこれからも応援よろしくお願いします