ディズニー旅行決まりました👏🏻



時期は11月の初めにしか家族とかの都合もあり取れなかったんですが、無事に申し込みしました。


付添の看護師問題もまさかまさかでトントンと決まりました。


むしろ、訪問看護で来てくださってる看護師さんや訪問看護の責任者さんなどが立候補してくださり、旅費も自分持ちで着いていこうかな(ストーカーしよう)ってまで言うてくださったり。。


本当にありがたい。


痰吸引器も、持ち歩き用に、ブロ友さんが購入したというかわいくて軽い吸引器も持っていくことにしましたチョキ


呼吸器もトリロジーに変えてなおかつ、マウスピースタイプのインターフェースも試してみることにキラキラこれは上手くいくかは分かりませんが使えたらとても便利だと思います。


約1ヶ月後。万全の準備と体制にしていこうと思います爆笑



一人暮らしの方は10/9に帰宅予定になっています。なかなかマンパワーや時間数不足などもあり、自分の思うような生活では今のところはないですが、それでも限られた資源の中でどうにかしようとしてくださってることにとても感謝です。


新しいヘルパー事業所の介入、生活介護の変更、車椅子の審査。。



そして、今1度病院を変えて、もう一度病名を追求することになりそうです。



とはいえ大学病院も含めたくさんの検査をしてきましたし、今ついている病名から変わるかどうかはわかりませんが、今後も安定して診察していくため治療していくためにも病院、先生を変えるという話になっています。


今行っている病院の先生は、大学病院から月2~3回しか来てらっしゃらない先生なので。。


たくさんの問題や課題を抱えている状況で、自分の思うような状況ではないです。


それでも、悪いことばかりではない。楽しみ(ご褒美)もある。



辛い時期ですが、少しずつ確実に前に進んでいこうと思います。