またまたご無沙汰しています。
呼吸器の設定値を上げたことにより呼吸状態は少し改善しましたが、以前から短時間とはいえ外して入っていた入浴が、意識を失うようになり２週間ほど前から禁止されてました。
呼吸器は医療機器であり、水に弱くまた故障した際に命に関わることもあり持ち込んでの入浴はなかなか難しく・・誰も責任が取れないこともありデイでの入浴不可になりました。
代用案はアンビューマスクを利用して手動で呼吸を助けてもらう方法。ただ専門性が必要なこともあり、急に見つからないのも現実で・・。一時期は週３の清拭で行きましょう。清潔保持という意味合いでは変わらないですと言われ泣きました。
先日、新しく出来た生活介護を見学に行ってきました。元々重度心身障害児のサービスを隣接でされており、訪問看護やヘルパー事業所、老人施設などを総括されていることもあり医療行為という点では比較的対応ができる感じということが大きい点でした。
今回の生活介護も重度の方（医療行為が必要等）を対象にされているとのこと。
アンビューマスク利用での入浴は可能とのことで、利用日までに今使っている呼吸器の操作方法などを今一度研修を業者さんを呼んで行うとのことで安心です。当日も業者立ち合いのもとアンビューを使うことになっています。
これで週３の入浴が可能になりました。
またありがたいことに月曜から日曜で営業されていること。食事が刻み、ソフト、ペースト、ゼリーが選べる点。リハの先生が常駐で毎日リハが受けられること、お出かけが毎日組み込まれていること、１９時までの利用延長が可能（夕ご飯食べてからの帰宅可能）、自社経営の老人ホームに自費ではあるが一日１０００円で泊まれるそうで体調不良や年末年始などはとても助かりそうです。
今使っている訪問看護の後方支援をしてくださることにもなり安心があがりました。朝から夜までデイにいて前後は重度訪問介護で入ってもらい、家にいる日は重度訪問介護やリハや訪問看護などを利用していく感じになります。
こうして進行性の病気を持ちながら一人暮らしをしていくこと。どうしても発達障害があることで様々なことが試練になります。
進行に伴い、出来なくなっていくことが増えていくことで介入が増える。新しい人や事業所の導入。人がたくさん出入りすること。環境の変化。自分の思い通りにいかないことが多く自分主体ではなくどうしても支援者側の都合などで物事が動く。もちろん発達障害がなくてもしんどいとは思いますが・・。
環境変化がとにかく苦手なこと。、こだわりが強いこと。じっとできない自分にとって動けない体はとても苦しい。それに加えてスケジュール管理が苦手である程度は管理してもらっていても、予定外に関しては自分での管理が必要。予期せぬことでパニックになってもそれを伝えるにも言葉が伝わらない。なかなかうまく付き合えない部分です。
身体障害の方は見た目からもわかりやすく、病名を伝えれば大体は理解してもらえるが、発達障害は見えない。特性の多くは少なからず皆が持っていることである。
それが極端で日常生活に支障をおこしてしまうからこその障害なのだが、自分もそういうところあるから。気にしすぎ、自己中などと取られがちで理解してもらいにくい部分なんですよね。
少しずつ環境調整をしてはいますが、進行スピードと環境調整のスピードが合わないのも事実です。それでも、障害があるから仕方ないではなく「普通の暮らし」がしたい。という気持ちは忘れず、制度だけに頼らない柔軟な生活を構築したいと願っています。
身体的には嚥下機能の低下により食べることの難しさ、コミニュケーションの難しさ、常に医師らが揺れ動く、「気管切開」をするかしないか。車いすの作成、住む場所の変更など問題は山積みです。それでも少しずつ前に進んでると信じ、焦らず一つひとつ切り開いていきます。
いつかこんな時もあったな～って笑って言えるように。