またご無沙汰しています。
比較的残存してた上肢も麻痺と振戦が広がり、生活全般に介助が必要になりました。
顔を洗う、歯を磨く、口を拭く、陰部を拭く、涙を拭く、食事を食べる、飲み物を飲む、姿勢を治す、腕の位置を合わせるなど今までとは比べようがないほど人の手が必要な状況に自分自身、上手く消化できてません。
気が付いてもらう、そして伝えるという行為すら一苦労。
そして具体的に伝えることの難しさ。そうじゃないの！とモヤモヤ。
完全に私の進行スピードにサービスが追い付かない現状。
動かなくなっていく体、思うように進まない現状に苛つき、人に頼むことにストレスを抱え、自分がどんどん赤ちゃん帰りしてることに情けなさを感じ心は荒れる。
看護師に薬飲まない、便も出さない、ほっといてと駄々を捏ね、泣いてはアラームが鳴り響く。
気持ちを引き上げては落ち込みを繰り返す毎日です。
こうして指がまだ生きていることがありがたいと思いながらも、モヤモヤ。
今までも泣き叫んでは進行で奪われてきたことを受け入れてきました。今回のことも受け入れていくしかない。出来なくなったことに嘆くより今出来ることを。
明日は新しい相談員と会う予定になっています。近いうちにケアカンファと区分の再認定が待っています。少しでも生活基盤が安定するように願うばかりです。
視線入力も少しずつ慣らすためにも使い始めることにしました。
春はもう少し。暖かくなったら外に飛び出したい！元気をもらいたいと楽しみにしています。
人生は悪いことだけじゃなくいいことも同じだけくると信じ、小さな幸せを探していきたいです。