腕を使うことが難しくなり、頭で物事を考える時間が増えています。
最近考えるのは【障害者にとっての自立】って何だろうって。
いつも行政や支援する側から自立という言葉を耳にします。
私は自分で自分のことをすることだけが自立と思っていないです。
私は進行性の病気で頑張っても出来ないものはできません。むしろ日常生活が困っているから、支援が必要だからこその障害だと思います。自分のことが自分でできるなら障害ではないと思います。
私は一番大切なことは、
自分のことを自分が理解して、その上で、支援する人に助けて欲しいなどお願いが出来ることだと思います。
私は、日常生活、生きることだけで精一杯で毎日を終えるより、手伝ってほしい！と かお願い！とか声に出して自分で難しいことや出来ないことを役割分担する。
それにより残すことのできた体力や気力で社会に目を向けていく、人との関わりをもっていくことの方がよっぽど自立だと思います。
残存能力を残すために自分でさせる、ADLが落ちないようにという言葉。それも大切だと思う。
けども障害があるからというだけで生きるだけ、生活するだけで終わる人生は悲しい。
障害があっても自分の人生はある。
人にすべてしてもらえばいいという意味ではなく、やることが難しいことを無理してケガや痛み、しんどくなってまで自分ですることが大切ってならなくていいんじゃないって思う。
病気を持っている、障害を持っているだけで普通の人の何倍も辛さやしんどさ、自分で出来ないことによる悔しさ、人にお願いするストレスなどを抱えている。だからこそ、上手く力を抜けるとこは抜いて自分の人生を華やかにしていけたらいいなって思う。
来週も市の職員と話をする機会を持つことになっています。沢山の方々が私らしく生きれる生活を確立するために動いて下さっています。
私自身、今も確実に進行していっています。不安だし、これからを思うと恐怖があります。自分の感情のコントロールが出来ず、泣いたり自暴自棄になったり。
でも、千ちゃんが自分らしく生きたい、一人暮らしを続けていきたいという気持ちがあるのなら
僕たちは一緒に戦うよ！といってくれているみんな。 私の笑顔を守ってくれているみんな。私は、これからも戦うよ。きっと明るい未来があると信じて✨