先日、IRUD(未診断疾患イニシアチブ)を受けて来ました。
↑IRUDの説明はこちらに。
両親と妹と私。担当者が2人と医師で行いました。まずは家系図に病歴や症状や年齢を祖父母まで聞き取り紙に書いていかれました。また幼少期のことや気になる症状を全員聞き取りされました。
その後は、このプロジェクトの説明やそもそも遺伝子とは？ということの説明やこのプロジェクトのメリットデメリットなどを説明されました。
遺伝子変化＝病気の原因ではないこと。誰でも病気の原因となる遺伝子変化を持っていること。
このプロジェクトで病気が分かるのは4割ということ。遺伝子の異常が病名に繋がらないなどもあること。
病気の予防や治療が出来るという一面と逆に知ることで未症状であっても不安になってしまう可能性があるということ。結果は誰なら聞いてokかどこまでの情報を知りたいのかなど同意書などの記載も行いました。
その後、入院する時のように数字が振ってあるバンドを付けられて、採血にいきました。
番号化を行い名前や住所など個人の特定が出来ないようにして送ります。
血液は20mlを全員が採血して終了しました。
結果は早くて4ヶ月ほどだそうで焦らず待つ形です。
そして何年ぶりかに家族と会う機会ができたのもよかったです☺️
今月末に治療も兼ねて入院予定です。少しでもいい方向に向かっていきますように。