クライシスの原因ははっきりせず、本人がよく寝ているとき、起きている時関係なくいきなり起きます。クライシスを起こすと酸素を100%にしてもサチュレーションはあがらずNOを使わないともどってこれません。
あとももの自慢の鉄の心臓がだんだん疲れてきているのか、心不全が悪化しています。
1番ひどい時は顔をはじめ体全体が浮腫み、体重が1キロくらい増えて心臓の動きも悪くなっていました。ラシックスの投与と内服増量で徐々に改善してきているものの、下半身、特に足首から先は浮腫みがなかなかとれない状態です。
クライシスが起こる度に呼吸器の設定も少しずつ上がり今の設定はPEEP8、吸気圧13、酸素濃度80%です。
この設定では在宅用の呼吸器は無理とのことなので退院はまだまだ先になりそうです。
今まで心臓だけは元気だったので、心不全の悪化はショックです。。
なによりクライシスが怖いです。
今は病院だから先生もいるしNOでバギングしたり呼吸器の設定をあげたり処置ができるけど、これが家だったら…きっと病院まで間に合わない。。
クライシスを起こしたらいくらバギングしてもエアがはいらず胸もあがらない。
バギングも入らずどんどん顔色が悪くなり苦しむ息子を前に平常心を保って処置できる自信が正直ないです…
せめてNOが持って帰れたら、NOがつかえたら助かるかもしれないのに。。
どうにかならないのかな。
少ししんどい内容になりましたが、もちろんしんどいことばかりではありません！
前進したこともあります。
まず、首がすわりました
思ったより早く座り、抱っこしてお座りもできるようになりました！
手足も以前と同じとまではいきませんが、おもちゃの入った袋をゴソゴソしたりタッチをしたりできるまでに回復してきました
一回3mlと少量ですが、お口からもシリンジでジュースをのんでいます
ぶどうジュースがお気に入りで笑顔になってくれて嬉しいです
肺や心臓は今しんどいけど、まだできることはあります。
ももが少しでも楽にお家に帰れるように先生と相談しながらできることからやっていきたいと思います。
