先日、患者・家族会主催の医療講演会を行いました。
、、、って、出席ではなく、行いました、、、
そうなんだ、運営の一人になっているので。
三年前の今頃は、まだ入院してたんだよーって。
あ、あ、そうだったねと言われる。
しおんさん、これお願いしていいかな？
と言われると、ハイ～と言ってしまう(笑)
代表がね、ほんと、よく頑張る方。
20年前、まだ、骨髄移植がほとんど実施されていなかった頃
白血病が不治の病と言われ、本人に告知さえしてなかったころ
息子さんの白血病完治を目指して、ドナーを探して街角に立たれていました。
その後も、患者に寄り添える力になりたいと、
時にはくじけそうになりながらも、患者会を立ち上げ、続けてこられました。
そして、それを応援してくださったドクターたちがいたこと。
今もそうだけど、ワタシが通っている病院の部長さんは
患者会の顧問をしてくれてる。
定例会では、最新の治療や患者たちの質問にも答えてくれる。
ほんと、ありがたい、心強い。
そんな代表のお手伝いをしたい、ただそれだけ。
今回は、東京から先生をお招きして講演していただいた。
地元にご縁のあるドクター。
ＴＶで見るより、明るく、力強くお話しされる。
特に印象に残ったのは、血液病の治療の選択も
患者の生き方や生活にあった方法をとられていること。
あ、これは急性では難しい面はあるけど。
ほか、いろんな話をしていただいたけど、これから治療を始める患者さん
治療中の患者さんにも、何かを感じる話だったろうなと思う。
ところで、こんな「事業」を患者会でするのって、
いろんな面で大変だった。
なにしろ、ボランティアだから、役割分担を
しっかりやってくれる人もいるし、口だけの人もいるし、
すると言ってほったらかし、まー文句も言えないよ。
パネルディスカッションもやったけど、パネラーも二転三転。。。
もちろん、お金の心配もあるし。
とはいえ、祝賀会で無事に終わり、よかったねとみんなで言えた。
ほっとしたところ。
祝賀会は、幅広く、地元の血液の先生方も出席いただいた。
残念なことに、ワタシの主治医・副主治医は出張や風邪で
欠席だったので、一緒に飲めなかったよ。
あーちょっと疲れたなー
って、体力的にはそうないんだけど、精神的にね。
やはり、辛いからだ、辛い気持ちの方たちの話を聞くには
自身が元気でないとできないもんね。
講演会でも、五年→治った、とみなされるという話が出て
検診もしない元患者さんもおられるし、
一年に一度は採血を続けている元患者さんもいるそう。
ワタシも、どちらかになることを願いたいね。
今年も、インフルエンザの季節になってきた。
ここは顔つなぎ、かかりつけでワクチン打ったよ。
来月はまた、遠征の予定があるので、健康管理をしとかないと。
ここんところの寒さで、肩に力が入るせいか
肩が凝ってる、、、いてて、、、とし？(笑)
そうそう、書道の先生がワタシの書いた字を見て、
おおらかな雰囲気になってきたねって～
ビョーキのことは知らないから、ちょっとウレシイ。
としとって、寛容になってきましたかね？と答えたけど♪
ビューキのことを知ってて、しおんさんは変わったー
と言う人がいるけど、そうかねぇ～？と思っちゃう。
確かに白血病になるなんて、そうそうなることではないし
なんとか越えてきたから、そういう目で見るんでしょうね。
いや、別にいいの。
患者のワタシとしては、元気になったよね！
それだけでいいんだけどね。
入院中も、いろいろな仲間には詳しい話をしていなかったけど
待ってるからとか、ヒマだろうからマンガ貸すよと
お菓子と一緒に預けてもらったのが嬉しかったな～
そんな見守りが嬉しい。
年賀状のひとこに、普段は何も言わない友達が
元気で安心してるよーてあると、ジンときちゃうよ。
あ、年賀状。。。
事務所用と個人用、早めに用意しよう。
事務所用は今年の作品は決めてるけど、羊、、どう書こうかな？
忘年会も始まってきた今日この頃。
お薬服用していないということは、何食べてもどんなに飲んでも
（ワタシお酒好きだけど弱いから少しだけね）
よいので気が楽～～
それがね、去年、ロイケリンとメトトレキセート飲んでいたとき
よくお腹を壊していたんだ。
今その心配はないけど、便秘になることがあるのよ。
週四日、ダノンビオは食べるようにしてる。
ゆずみかん味おいしい♪
なんか、支離滅裂になってきたから今夜はこのへんで。
おやすみなさい☆