チアノーゼと小学校進捗状況 | しぃのブログ~三男くんはHLHS〜

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先天性心疾患の三男の育児記録と家族の記録をしようと思います(^-^)

いろんな困難もあるけれど、だーいすきな子供たちと毎日笑顔で楽しく過ごしています♥

いろいろと小学校に向けて話しを進めています。

先日は親戚繋がりで市議さんを紹介してもらい、教育委員長と直接話し合いの場を設けてもらいました。

こちらの要望としては、
酸素ボンベの交換のために三男くんが登校する日は看護師さんに入ってもらいボンベ交換をしてもらいたい。
がっつり付いていて欲しいというわけじゃなく、ボンベ交換さえしてもらえれば良いと伝えました。

予算が〜、前例がないので〜とは言われつつも
前向きに検討してもらえるようで、この要望は通りそうかなと手応えを感じました。

最終回答は来月もらえます。


私の従姉妹が熊本で医ケア児の就学に関する仕事をしているので、同席してもらったのですが
その力が大きかったかな!
私1人じゃあ、あんな立派なこと言えなかった(^-^;

少しずつ私の手を離れて社会に出ていける準備をしていきたい!
そのためにとても大事なことだと思っています♪

そして、最近急激に寒くなったので三男くん黒い!笑
お預かりの先生からトイレ後にサチュ測ると40台でしたと言われました(^-^;

岡山へも定期的にカテ通っていて、来月で9回目です。
毎回同じ内容で、BTシャントをバルーン拡張プラス側副血行路を潰しています。
まだまだ側副が多く、先が見えないーという感じですが、私も三男くんも岡大にも慣れてだいぶスムーズに行けるようになりました。

側副をある程度潰した段階で、グレンへ行くか今入っているBTシャントをサイズアップするか、という方針です。

とにかく今は毎回カテが無事に終わっていることに感謝です!

岡山駅の中のラーメン屋さんにて。

こってり豚骨でした。

私はあっさり豚骨が好みです(^o^)