移植の話 | 心を武装し!我!難病(PAH)の最前線に立つ!自由をこの手に!

6月の通院の日でしたー。

まだ循環器が終わったばっかなんですけどねぇー。

ついにかぁーって感じで
主治医から移植の登録の話をされました。
詳しくは7月のカテーテル検査の結果のあとに
話してくれるみたいです。

自分の現在の肺動脈圧は
半年前のカテーテル検査の時は
38でした。
先生いわく
40の壁ってのがあるみたいで
そこからが勝負みたいです。

いまの現状
自分はその位置にいるんです!

とりあえず今度のカテーテル検査の
結果がどうあれ最後の悪あがきをしてみようかと笑。

挫折した増量を
再開しようと思います!

自分にはまだ体力があるし
若さもある!笑
はっきり言って
今でフローランの量ハンパじゃありません。
増量はこわいです!
辛いです!
自分の場合
副作用が強いので
頭痛、関節痛、吐き気ヤバイです!
ひどい時はあるけないぐらいの関節痛が襲ってきます。

でも、頑張ってるのは自分だけじゃないんですよねぇー。
同病の仲間!
家族!
みんなヤバイです!
努力半端ないっす!

ぬるま湯につかりすぎてたかな?笑


いままでだって
ショックな事とかいっぱいあったし
我慢もしてきたし
移植とか増量とか
そんなのまとめて
ちょちょいのちょいですよ!笑

この病気になって
思うんです。
ピンチはチャンスなんですよね!
移植だって考え方かえれば凄くチャンスなんですよねぇー!


{85282AA2-180C-4D4E-8088-04959C81574B:01}
6月の月一の楽しみ!
今回はレバニラ定食!
この日の為に減塩生活頑張ってます!笑



いざ!
難病の最前線へ
自由をこの手に!!!