昨日放送の『ザ！世界仰天ニュース』にて「顔の悩みと闘い続ける女性」と題して「口唇口蓋裂」が取り上げられた！
冒頭で写真が出た段階で「ただの口唇口蓋裂じゃん！大したことないよ！！」と辛い時期を卒業した当事者目線の感想が、女性が出てきて一変！
「この子、知ってる！！最近ぐるっぽ入ってくれた子！」
たまたま最近彼女のブログを見て感銘を受けたばかりなのでメディアで大きく取り上げられることは納得できた。
口唇口蓋裂の状態だけ見ても本当に重度だと思った。そこに更に耳と心臓の重複疾患…大変だな～。。
わたし自身、どう見ても「普通じゃない顔」の重度両側口唇口蓋裂なのだけど、それ以上だよ…
１週間後に最後となる手術を控えていて病院から確認の電話もあった直後だったので本当にタイムリーだと思った！
放送内容は彼女の生い立ちから始まる…
「高齢出産のリスク」だという印象を受ける人も見受けられたのが当事者として複雑だった。
たしかに母体に原因があって奇形児ができるケースもあるかもだけど、わたしは「親のせいで…」って思ったことないからさ。
姉が死産だったくらいだから一理あるかもしれないけど、機械で作られたわけじゃないんだから不完全なものがあって当たり前なんだって！！
わたしは物心ついたときから自分のことを受け入れてきたから、そのことで親を責めた記憶はないな。でも言語訓練が辛くて親に当たったことはあるらしい。
仰天の話に戻るけど、わたしが常々「理解してほしい」と感じていることが患者目線でしっかりと放送されていて見ていて気持ちよかったよ！
共感できることがほとんどだった！！
言語訓練の様子・子ども社会に出たときの苦悩・幾度の手術…
口唇口蓋裂患者が一番辛い時期は小学校時代だと思う。
幼児期に「どうしたの？」と聞かれたことが児童期に「変・普通じゃない」と差別に変わる。
「どうしたの？」の段階で「お口の病気」などと説明すれば子どもは納得し、いじめや差別につながらなくなる。
納得できないから何度も聞き返した結果、「自分とは違う→普通じゃない」となってしまうんだろうなぁ…
そのためには患者自身が自分の疾患についてキチンと理解していなければならないし、相手が納得できるように説明しなければならない。
自分を知るということは自信にもつながるんだって最近知った。
幸いわたしは親が根回し…いや、事前に対処してくれたおかげで、学校で辛い思いをすることは少なかった。
家族同様に付き合っている幼馴染が一番の理解者だったことも大きいのかもね☆
誰に言われたかは忘れたが、幼稚園か小学校低学年あたりに友人にこんなことを言われたのを思い出した。
「わたしは生まれつきこうなの。のんちゃんのも生まれつきっていうんだよ。」
パーツの大きさとか形とかの話だったと思うので、それだったらわたしも生まれつきそう(疾患以外の部分)じゃん！えっ？口唇口蓋裂も他者から見るとその程度なの！？
それまで友人にもどこか引け目を感じてたけど、それを機に対等に向き合えるようになった気がする。
そういや最近、上記の幼馴染に「話し方が気にならない」と言われたばかり！いつもありがとう！！
子どもってのは時に残酷で、本人たちにそのつもりがなくてもコンプレックスを突かれるというのはいくつになっても辛いもの…今は気にならなくなったけど！
顔を真似されることとか取り上げてくれて本当にありがたかった！！あれは辛いよ！
自分１人だけだったらいいけど、友達と外で遊んでいるときすれ違った子どもに二度見されたり指差されたり嫌な顔されたり…
差別的な目で見られた上にコソコソされ、わたしを見ながら手で唇をつまんで「あの人こんな口してる」と言われたことは忘れられない。
そういうことするのは大体小学生だから、自分が小学生以下の時は年上の小学生が怖かった。
小６になって１つ怖いものが減ったよ！
～治療について～
わたしは重度だが手術回数は最小限にとどめてある！
口唇・口蓋・骨移植＆瘻孔閉鎖・骨切り・インプラント…そして修正。
全身麻酔10回以内に収まりそう♪
外見を気にしつつも一切治さずに今に至る…
見た目より機能性重視！
「歯列矯正でどこまで受け口を治せるか」が個人的な課題だった。
…単に骨切りをしたくなかったから←
歯並びを治しただけでも変わります！
さすがに限界が見えたから二十歳前後でやっと骨切りの決意をしたんだけど、抜歯や歯列矯正のおかげで上顎だけの手術で良くなった♪
あれ両方キッツイぜ～！！
骨切りの結果インプラントにこぎつけた♪
そこで想定外の「上前歯の歯茎を作る」手術が加わったけどｗ
結果、生えてても見えなかった上の前歯がよく見えるようになったよん♪
最近笑い方変えたり表情筋つけたりして更に見えるようにしてるとこ！せっかくインプラント入れてきれいになったのに意味ないものｗ
そしていよいよ来週、鼻と唇の修正を行う！
最初は瘻孔(３回目)だけだったんだよ！？来年以降改めて修正手術やるつもりでいたんだよ！？
それがいっぺんに…負担でっか！！ｗ
最近瘻孔に不便さを感じているので、そこは早く治したい！
口の中だけど上顎に穴が空いていて直接鼻とつながっているので、食べ物や飲み物が鼻から出たり鼻のゴミが口に回ったりするのです。
仰天の映像にもあったけど、鼻から空気が漏れて発声の違和感もあったりします。吸うことは未だに苦手だね。
わたしは無意識のうちに舌で瘻孔を押さえて吸っているので、瘻孔閉鎖直後はストローの使い方がわからなくなります。
だから完治したらストローの練習をしようと思う！！←
番組の感想を踏まえた自分のことになっちゃったけど、大好きなSMAPのメンバーの番組で取り上げられたことが特に嬉しかった！しかも中居さんの番組で！！(※慎吾ファン)
山Ｐも最近の役のこともあったせいか、しっかり見てくれてたね。ありがとう☆
中居さんも山Ｐもニカちゃんも現場に行ったことがあり、中居さんに至っては握手２回・山Ｐも至近距離１回あるから「ファンにも患者がいる」って思ってくれたかしら？←
今度現場に行くときはそっちもアピールしなくてはｗｗｗ
ちなみに術後初現場は優馬くん舞台です←
明日も病院！早起きしなきゃなんだ！！！おやすまなさい☆
