2024/03/17 最近のこと | 難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。

夜中、地震がありましたが
寝てた…。
東日本大地震から慣れてしまって
震度4〜5レベルでも普通にしてるから
やばいよなーとは
思いつつ寝てる。。。

3月11日、主治医に会うことができて
お別れが出来ると思いきや
普通に診察になって予定外のレントゲン
採血をするハメに。
咳がひどくて肺炎?気胸?疑いでしたが
問題なし。
とにかく咳がひどくて会話もままならず。
移植して7年だからね、、
リンコデ酸20%と
スインプロイクという麻薬に対しての
便秘薬(めちゃ簡潔な説明です)出してもらいましたが調べたらグラセプターの血中濃度を左右させてしまうらしく先生に連絡して結果、
飲まないでということになりました。

慢性拒絶の様子はないけど移植した肺は
年々機能が落ちて行くし
そうしたら片肺をまだ移植検討するなり
年齢的にどうかなー、、、
みたいな感じで最後は
ありがとうございましたって
立ってお礼を言われました。
泣く隙さえ与えられず
部屋から出ましたが、
一緒にいたコーディネーターさんがきてくれて
主治医に渡せなかったお礼の
ボールペンを渡してもらうように
お願いしました。
そのコーディネーターさんもいなくなると
その時知りました。
「自分で渡した方が先生喜ぶよ」
と言ってくれたけど絶対泣くので
渡してとお願いしましたが帰り道、
泣いても渡せば良かったと後悔。
仕方ない。

月曜日、14時から肺シンチ検査。
午前中に釣りに行きましたがど干潮ガーン


雑音すみません


まん前が駐車場で停まってる車は

営業や工事の休憩してる車ばかり。。

竿出したけど釣れるはずもない。

お天気も良かったのでまったりするには

最高でしたが紫外線がきついぼけー

瞼や目、手が腫れまくり。

そのあと病院行って帰宅したけど

物凄い疲労感で

早めに寝ましたが翌日、仕事で

支度したけど朦朧として仕事に

行ける状態ではなくお休みしてそのまま

ベッドへ。気づくと14時過ぎガーン

体は痛くて怠くて辛かった。。。

やはり免疫抑制剤の影響でしょうね。

体力も筋力もなかなか付かず

移植してからほとんどお出かけらしい

お出かけは出来ません、

酸素も完全には外れてないし。

最近酸素なしだと82〜80。

ペットボトル1.5だけで負荷がかかり

苦しくなるのでわざわざマンションまで車を

停めて運ぶようにしています。

(普段は生協使います)


職場も3月からめちゃ忙しいし。

私に出来ることは限られていますが

少しでも役に立てばなぁって

思います。


昨夜孫ちゃんがきてくれました

可愛すぎる飛び出すハート

のりたまの袋見て興奮してました。

カラフルだから?

かわいいしかない〜🥰