もって1ヵ月 | 奏ノ音色*カナデイロ*

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重度新生児仮死で産まれ脳性麻痺になった長女。
生後4ヵ月でウエスト症候群を発症。
長女の療育や次女の成長記録(おまけで私の色々w)を綴ります。

22日は気管切開をするための術前検査日でこども病院に受診する日でした。

術前だし外には連れ出さず安静を心がけながら
過ごした1ヵ月。
引越しもなんとか進み、ばば代に新居に来てもらっては1階で子供達を見ててもらって
私は荷解き作業に追われる日々。

新しい家にもすぐ慣れて快適な生活を送っていた夏野家ですが、その術前検査の2日前の夜。

寝付いたと思ったひよが急に起き、泣き出した。

触ると熱くて検温すると38.9℃


えーーーΣ(゚д゚lll)


しかし、前兆がない時って一晩で下がる事が多いしspo2も96あるからとアイスノンしてあげるとすんなり寝た。


翌朝37℃

よしよしと過ごすも昼すぎには再び38.9℃


だけど吐かないしspo2も変わらずいい。

夕方注入して様子を見てたら半分位吐いた(´・_・`)

パパが仕事終わって帰ってくる間に夕飯作ってゆいをお風呂入れてご飯食べさせ
パパ帰宅後お風呂入って貰って、ゆいの寝かしつけお願いして私はひよを救急へ。


呼ばれて診察室入ると前の入院の時にサブで付いてた研修医の女。
この研修医、色々あって大嫌いなんだけど
診てもらうと

肺はキレイだしspo2もいい数字だからと抗生物質と座薬を出すと言われまして。

夕方の嘔吐でチューブ抜けちゃったから入れてもらったんだけどレントゲンで見たら中でクルってなってるからまた入れ直すとか言われ
それまたレントゲン撮るの?って聞いたら撮るって言われたから
帰って自分でやるって断った^^;

いや、入れるトコ見てたけど下手すぎ。
ひよはえづきまくりだし
唾が飛んだら嫌な顔して顔背けて失礼すぎる研修医女。


絶対こども好きじゃないでしょってあやし方and話し方。

時間も遅かったし、えづいて痰ちょー出てるのに吸引しようとしないし私が吸引!って言ってやっとやるってゆー。

それも行動するの遅すぎて誤嚥でもされたら大変だしイライラすごくてやばかったですー^^;

帰宅後、チューブ入れ直したら普通にえづかず入るしそんな泣かないしほんと下手だったんだなと思ったー。


その後薬入れるもすぐ半分位吐いちゃって
でもそのまま寝たから少し安心。

翌朝、こども病院受診日。

ひよは39.1℃まで熱があがり
キャンセルの電話をして検査日の調整。

次は5月1日になったけど
それまでに体調が治ってなければ手術自体延期になります。


手っ取り早く治すには入院だよねって事で電話で主治医に相談し救急にまたかかってくれと言われ
話がもう回ってたのですぐ入院になりました。

今回は鼻水と熱が高くて嗚咽があるけど
spo2は高めで下痢もなし。

ただ、喉が少し赤いかなーって事で鼻風邪?って感じだった。


翌日には解熱して間に合いそうだったんだけど
昨日からまた38.9℃の発熱と下痢、発疹。
夜にはspo2も下がってきてしまい
1日4回のネブライザーだったのに常時酸素も流す事に。

腹部エコー撮ったけど異常はないし軽い胃腸炎かなーって。


今朝血液検査するために採血して
今うんちしたのでそれも検査に出す予定です。


原因がわからずモヤモヤ。


痰はそれほど多くなく吸引しても鼻水が大半。

注入は100まで増えて嘔吐もないしー

モヤモヤーーー

退院から入院までの間が1ヵ月しか開かない。

手術したくないってゆーひよの抵抗かなーとか思うとまた気持ちが揺らぐ。

手術延期は嬉しい気持ちが大半だけど
早くしなくちゃってゆー焦りもあるから複雑です(´・_・`)
このまま1ヵ月ごとに入院が続いたら夏野家のマニー関係が悲鳴をあげるー(つД`)ノ

ひよも1ヵ月しか健康でいられないなんてしんどいよねー(>_<)

このままじゃ保育園だって行けないし楽しい事全然させてあげられない。

まだ家の事も色々しなきゃいけないし本当に時間たりないなぁ。

ひよさん頼むよー!