娘の筋力が衰え始め、筋ジストロフィーと診断されて思ったこと

5歳までは普通だった・・・

先生は「治らない」とはっきり言った・・・

「年々状態は悪化する」と言った・・・

5歳まで普通だったってことは元に戻せる方法があるんじゃないのか・・・

過去に娘を不健康にさせる要因があって、それが原因で発病したんなら

それを改めれば元に戻るんじゃないのか・・・

そんな思いから始まった闘病生活でした。

そして、その疑問は常識を越える結果へと繋げてくれました。

しかし、誰もがそのような疑問を持ち常識を越えれる訳ではありません。

医師の言葉は、患者の心に強く突き刺さります。

そして疑問さえも持てない精神状態へと追い込んでしまいます。

それをひるがえすには、医師とは別の言葉と難病を克服した複数の事実が必要だと思いました。

言葉だけでは、必ず揺るぎます。

だから、難病克服者が個々に点在するのではなく

組織に集まっていることが重要だと感じました。

その存在こそが、真の希望を生み

その真の希望が多くの克服者を生む唯一の方法だと確信しています。

点では現状は変わりません、しかし面なら必ず変わります。

難病克服支援センター
http://guide.simdif.com/