訂正箇所は赤字で書いてあります
さて
今年は指定難病のガイドライン改訂と見直しの年！
という事で自己炎症疾患(自己炎症性疾患)からは
⭐️家族性地中海熱(FMF)
⭐️PFAPA(周期性発熱症候群)
の2疾患がガイドライン改訂されます
今年2月の班会議の時点で
PFAPAは薬の使い方くらいで
大きな改訂や修正はありません
…が、しかし
公開時までに変更されている可能性があるので、公開待ちとなってます
問題は家族性地中海熱(FMF)！
こちら研究結果を反映して
かなり改訂、修正がはいります
…が、こちらは公開までに更なる修正が入る可能性が高確率であるので同じく公開待ちです。
現在診断や治療に使われているのは
ガイドライン2017
2017年に公開されたものですが、
2017年度版に掲載されているのは
実は2014年までの研究結果によるもの。
今年公開されるガイドライン2023は
2020年4月2022年までの研究結果が反映されています。
で、いまは既に次回改訂時期の2028年に向けて
話し合いが始まっているという段階ですね。
常に追いかけっこ状態
研究班って大変だな、とつくづく思います
情報というのは鮮度が大切
3ヶ月が消費期限と言われてますよね
つまり公開待ちの「ガイドライン2023」ですら
内容的には最新の情報にはならないわけです。
もちろんネットで検索できる情報は
公開から相当早くて3ヶ月後
平均は半年後
1年後にネット上に上がるという事も珍しくなく
ヒットした時点では
「古くて使えない」
「今はこうだよー」
という状況なわけですが
「そんなの普通はあまり知らないよねぇ〜」
という事で本当に最新の情報、状況が
知りたいなら研究班に聞くのが一番正解で
手っ取り早いです。
現在、準備中の医療講演会では
「初めて専門医の話を聞く患者さんもいる」
「初心者にわかりやすく」
「これは絶対変わらない基本内容」
「でも新しい情報も知りたい」
というリクエストを出してあります。
これは実は毎回同じリクエストを出してます。
2019年の医療講演会でも同じリクエストで
講演してもらい「ガイドライン2017に沿って、新しい内容を追加」という内容で参加者様達に好評いただきました。
参加してくださった皆様、ありがとうございました。
今回はガイドライン改訂前に
「一旦初心に戻って
基本を復習確認して
新しい情報も折り込む」
という方向で研究班が準備してくれています。
メインはFMFとA20予定。
A20については、もう本当に呪いのように
この2年近く研究班と顔を合わす機会があれば
「A20がピンチ！」
「A20を助けて！」
「A20！A20ー！！！」
と、もうひたすら繰り返し続けて
研究班の方には
「A20をなんとかしなきゃいけない」
という意識を持たせる事には成功したものの
講演や相談、交流会開催には至らず
本当にお待たせしてしまって
土下座するしかなく、ごめんなさい
今回の講演会でA20を取り上げてもらうので
ぜひご参加いただきたいです。
あと
「初心に戻って、基本を復習」
というのは自己炎症や家族性地中海熱(FMF)の知名度が上がるにつれ、基本的な部分を知らなかったりすっ飛ばしたり、医師患者ともに思い違いしたり、解釈が違ったり、病院により独自見解での診断をするようになり誤診が増えたから。
またコロナ禍で診断された方には、自律神経系の不調や他疾患の方がかなりいるという事が研究班の中で問題になっているからです。
この事で医療側の問題が明確になり、昨年より研究班が医師向けにセミナーを開催してます。
参加医師は4名予定
研究班の中核になる先生達
全員小児科医なので、成人患者はなかなか話したり診察を受ける機会がないかもしれません。
という事で
講演会では復習や確認しながら聞く感じになるもと思いますが「講演会前にも少し復習しときましょうかねー」と思います。
しばらく復習が続きます
知ってる事ばかり、つまらないという方も
いるかと思いますが
興味がある方はお付き合いください