２月の突然片目が見えなくなって、網膜剥離の手術から
一年間で14回の手術をしました
その他全身麻酔で検査が1回
突然の口からの出血で、予定外の手術も２回あって
本当に大変な1年間でした
娘のメンタルがよくもったなと思います
途中手術したくないと何度か言ったこともあり…
1年8ヶ月前に手術した時に顔面麻痺になってから
またそういう事が起こるのではないかとの不安からでした
幸い今回は後遺症というほどの事はなく
体重が約7キロくらい減ったので体力がなくなったのと
毎週連続３回手術の時もあったのでほとんど寝たきり状態のこともあり
筋力が落ちて、体力を戻すのが大変なくらいです。
手術はまだ来年も続き
来年は頭の塞栓になります
少しずつしかできないとの事から
手術時間は10時間以上かかるとか…
かなり大変な手術を４回予定しています
16歳の時に20歳まで生きられるか…
とか言われて、新しい病院に移ってからは
このままでは新しい年号を迎えられないと言われたけど
大変な手術を乗り越えて、将来に向けて少しは希望が持てるようになりました
私は２０歳までしか生きられないのなら好きなことだけさせていればいい！と
思って育てて来てしまいましたが
これからは生きていくための努力もさせていかないとと思いました
まだ通信の高校生ですが、来年はちゃんとスクーリングも行けて
卒業して、社会人になれるよう努力して行ってくれたらと思いました
この病気（特に難病指定されている顔面頸部、四肢）は社会に出るのは困難だと言われています
でも娘には頑張って欲しいと思います