3歳の時から今の病気がわかって病院通いが始まった
今までは私が症状など言って来たけど
これからは自分の身体の事は娘が一番わかっているのだから
娘の口からきちんと伝えられるように…
娘も自分でなるべく伝えられるように努力すると言ってくれた
病院には送って行くけど、診察は娘一人で
もう２０歳なんだから、いつまでも親が一緒じゃ
娘も自立して行かない
なので今日から必要以上に面会にも行かないことにした
冷たいようだけど、それが良いと思った
ついつい娘を思うと、いろんなことに口を突っ込んでしまうので
良く思われないことも度々…
でも、娘よ！頑張っていこうね
生きられるところまで…
ペースト状の食事から今日からムース食に変わった。
やっと少しずつ食事が取れるようになった。
よかった…
病院にいるうちは、まだ安心できる
退院になったら不安がたくさん
また出血したらどうしよう
今回は私が目の前に居たから救急車をすぐに呼べたけど
お風呂に入ってたり、寝てる時とかになったらって考えると…
もうお風呂にしないで、シャワーで済ませてさっさと出てきて
娘を一人にしないで、買い物とかは必ず一緒に行くとか
娘の状態を知ってる人がそばにいないと、救急隊員にも何も言えない
手遅れになる
後悔しないように行動していこうと決めた
気晴らしになっていたウオーキングもやめる
出て行った父親に戻って来る気はないのかメールしたら
返信なし…。
父親にとっては娘が重荷で仕方ないらしい
2人で頑張るしかない…
4匹のペット達と
今年に入って調子が良いと思っていたら
外来当日の明け方出血があり
外来では止血剤を処方して飲んでいたが…
とうとう昨日の夜、突然口からすごい出血
止血もできないくらいドバドバと
これはヤバイと思い、すぐに119番
救急車が着く前に、娘は意識がなくなった
救急隊員4人がかりで運び病院の指示で点滴をし
少し意識が戻ったが、血圧は測れないくらい
低く…そのおかげで出血が止まったようだ
何本の輸血をしたのか
もう娘はこのままダメなのかと思った…
でも、今は生きてる
だけど出血は怖い
これで3度の大量出血で救急車騒ぎだ
よくなっていると思ったのに…
やっぱりダメなんだろうか娘の病気は
リビングのカーペットは血だらけ
仕方ないからその上に隠れるように違う敷物を敷いた
私1人では家具動かしてカーペットがひけない
あの血が頭から離れない。。。
新しい1年の始まりですね
元旦の今日、娘と初めて初詣に行きました⛩
近所の神社なんですけど
なんか変わった神社でした。
でも、おしること豚汁と甘酒が無料なんです
豚汁もおしるこも美味しくいただきました^ ^
おみくじを引いた娘は大吉が出て
良いことが書いてありました^ ^
年の始まりが良い１日でスタートできて良かった
来年も再来年も、あの神社に行こう
おしること豚汁食べにw
⛩⭕️🍀🎍
２月の突然片目が見えなくなって、網膜剥離の手術から
一年間で14回の手術をしました
その他全身麻酔で検査が1回
突然の口からの出血で、予定外の手術も２回あって
本当に大変な1年間でした
娘のメンタルがよくもったなと思います
途中手術したくないと何度か言ったこともあり…
1年8ヶ月前に手術した時に顔面麻痺になってから
またそういう事が起こるのではないかとの不安からでした
幸い今回は後遺症というほどの事はなく
体重が約7キロくらい減ったので体力がなくなったのと
毎週連続３回手術の時もあったのでほとんど寝たきり状態のこともあり
筋力が落ちて、体力を戻すのが大変なくらいです。
手術はまだ来年も続き
来年は頭の塞栓になります
少しずつしかできないとの事から
手術時間は10時間以上かかるとか…
かなり大変な手術を４回予定しています
16歳の時に20歳まで生きられるか…
とか言われて、新しい病院に移ってからは
このままでは新しい年号を迎えられないと言われたけど
大変な手術を乗り越えて、将来に向けて少しは希望が持てるようになりました
私は２０歳までしか生きられないのなら好きなことだけさせていればいい！と
思って育てて来てしまいましたが
これからは生きていくための努力もさせていかないとと思いました
まだ通信の高校生ですが、来年はちゃんとスクーリングも行けて
卒業して、社会人になれるよう努力して行ってくれたらと思いました
この病気（特に難病指定されている顔面頸部、四肢）は社会に出るのは困難だと言われています
でも娘には頑張って欲しいと思います
緊急手術から約10日で退院した
病院が停電するので、エアコンとかも止まるらしく
それは暑いと思い、停電になるその日の朝に、ちょっと早いけど退院した
食事が取れなかったので、6キロも痩せてしまいガリガリに
それは良いとして
手術をして退院したのに次の日出血…
もう、出血しないから大丈夫と言っていたのに！
救急車呼んだか、緊急性がないといわれ乗せて行ってもらえず（そんなことあるんだ）
病院に連絡したら形成の先生はいないという
いないなら行っても仕方ないと思い
しばらく様子見てたら、なんか止まってきたみたいって娘…
それなら行かなくて良いかとなって
一晩過ごした
朝６時半に携帯が鳴った
娘からでうなり声しか聞こえず
下に降りていくと、口から大量の出血
ティッシュで拭いても拭いても間に合わず
血の塊を取ると血がタラタラと…
また大きな直径5センチ以上の塊が出てきて、それを取ると血がタラタラ…
血の付いたティッシュの山になって
最初自分家の車で行こうとしたが
とてもそんな娘を車に乗せて運転は…
朝だし、道が混むし、昨日断られたけど119番に電話した
昨日乗せて行ってもらえなかったんですけど、今日は出血ひどいんで乗せて行ってくれますか？無理なら自分家の車で行くんですけど
と半分怒鳴りながら私、必死に言ってた(-｡-;
昨日の救急隊員だった
娘の血の出方を見て、今回は救急車で運んでくれた
すごい量の出血だった
出血してから1時間半でどうにか止まり
形成の先生が駆けつけた時には血は止まっていて
あのすごい量の出血を見ることはなかった
入院になって、病棟に上がれたのが午後３時頃
主治医が溜まってた血が出たんじゃないの？って
ほんのすこしでしょ？だって
あの出た血を見てないからそんなことが言えるんだ
それにどこに溜まってた血が出たんだよ？って逆に聞きたかった
それはおかしい事でしょう？
なんてひどい言い方するの？って
泣きたくなった
やっと先生に心を許してきた娘に
なんて事を…
その後耳鼻科で診てもらい、鼻とか喉には出血した感じはなさそうで
口の中も診たけど最初に言われていた奥歯からの出血でもない
それで耳鼻科の先生が見つけたのが、下の裏
そう、そこにもあるんです、血管腫が
今の主治医は知らない場所で
舌からの出血なら大量に出るはずだと、今度は言い出した
なんなんだよーと言いたくなる
それで本日、局部麻酔で硬化療法を4ヶ所した
また口の中が腫れて、飲めないたべれないの状態に
またさらに痩せてしまう
20日に予定していたKAT-TUNの大阪でのライブはお友達にお断りして
娘はこの病気に自由を奪われてばかりで
泣いていた
うー、私も泣きたいよ
本当になんなんだこの病気は…