先日、以前神経センターでやった
遺伝子検査の結果がでました!!
結果としては、遺伝子に異常なし。
ただやっぱりプロテインCの数値が
標準よりも少し低め。
でも何故プロテインCの数値が低いのかは、現時点では不明。
治療?をするほどの数値でもないし、この数値なら再発の心配も限りなく低いらしいので、これから先なんらかの処置があるわけでもない。
ただ、出生時はこのプロテインCの数値がもっと低かったんだろうと。
二次的な原因究明をどうしていくかは、カンファレンスで相談するからもう少し時間を下さいと主治医。
心の中で本当に無意識に
「原因がわかったところでなっちゃんの脳が完治するわけでもないし、治療方も特にないならもう別にいいかな~…」
と、不意に思ってしまった
ブラックマミー出現wwww
ここまでやったんだ!
時間がかかってもハッキリさせないとね!
そして前回のMRIから
半年以上経過しているので
9月の頭にMRIを撮ることになった!
何度も見ているMRI画像。
何度見たって胸が痛くなる。
そしていつもいつも
「何もありませんように。壊死が増えていませんように。」
と、祈りながら結果を待つ。
結果が出るまでの間は本当に気が狂いそうになる
今1番気になっているのはなっちゃんの手の動き。
嬉しかったり楽しかったりすると、鳥みたいに手をパタパタさせる。
これは赤ちゃんの時からずーっと。
お座りし始めた頃からやってるなあ
リハビリでも発達センターでも病院でも、行く先々で相談しているのに、返ってくる答えはどこも揃って
「なんだろうね~?」
………………。
そして日に日に癇癪がひどくなっている
1日の大半キーキー怒ってるよww
言葉に出来ないし、伝わらないしで
イライラするんだろうな
喋ってくれれば、ジェスチャーでもなんでも伝えてくれれば、もっとなっちゃんの要求を叶えてあげれるのに
同年代の子との差は、縮まるどころかどんどん開いていくばかり。
「この子はこの子!比べるなら他人の子より、昨日の我が子!」
と、普段から思っているのに
たまに将来の不安が頭をよぎる
1番焦っているのは私か?
焦ったって何も変わらないし仕方ない。
もう少し余裕のある母親になりたいもんだね