発達 0歳~1歳 | 小児脳梗塞 育児日記

小児脳梗塞 育児日記

長男が生後6カ月の時に
脳梗塞という診断を受けました。
小児で発症するのは稀なことで、尚且つ原因不明。
色々な思いと格闘しながら
なによりも愛おしい息子の為に
親として出来る限りの事をしていきたいです。

早いもので息子ももうすぐ3歳になります。
ブログを初めて3年かあ~。

出産してから書き始めた育児日記を発見したので
日記の内容をまとめてみました✩°。 ⸜(* ॑ ॑* )⸝


 


~新生児~
とにかく寝ない。昼も夜も30分起きに泣く。
いつ寝ればいいんだ?辛い。辛すぎる。
母乳が全然出ないからミルクにした。完母とか無理。

本当にとにかく寝ない子だった…( *¯ㅿ¯*)
次男は退院してから、2時間は寝てくれる子だったから物凄く楽でびっくりした笑

3ヶ月まではずーっと30分置きに起こされてたなあ。
乳首を吸うのが下手くそで、母乳あげるのがとても大変だった。
ストレスで母乳が完全に出なくなったから、3ヶ月からは完ミに切り替えました。
いま思えば、母乳が足りてなくてお腹が空いて泣いてたのかな?とか思うけど、当時は周りからもとにかく母乳!って言われてたので必死でした( *¯ㅿ¯*)

今となれば母乳だろうがミルクだろうが、あんまり関係ないのにね笑



~3ヶ月~
目が合わない。というより、焦点が合わない。
他の赤ちゃんを見てみると、人の顔をジーッと見つめるけどうちの子はそういうのが全くなかった。

この頃から少し違和感を感じ始める。
"何かがおかしい"とは思ってはいるけど、きっと私の考えすぎだと自分に必死に言い聞かせていた時期。

でもこの時期一番心配していたのは頭囲。
成長グラフを見ても息子の頭囲は平均よりもかなり下。
もしかして小頭症?とネットを検査して更に不安になる日々。
※後の検査で、息子の頭囲が小さいのは脳梗塞が原因だと判明。今でも平均よりはかなり小さいものの、小さいなりにちゃんと成長しているので小頭症ではありません。


~6ヶ月~
白目ばっかり向く。明らかにおかしい。
眼球が上転していない時は、左しか見なかった。

早産児だったから、産まれた時から大学病院で経過観察していた。だからもちろん、頭囲のことや白目のことも主治医には相談していたけどいずれも様子見だった。

でももうこれは様子を見ているレベルではないと思い、主治医に詳しい検査をお願いしてMRIを撮る。
そして脳梗塞が発覚した。
 

~7ヵ月~
脳梗塞が発覚してすぐ、身体に力を入れるようになる。
うぅぅ~と力んで唸ったり、手足がビクッとなることが増えた。その都度動画を撮って病院へ駆け込んだ。

てんかんが怖くて、何か少しでもおかしな動きをしたら泣きながら病院に電話したりもした。

後遺症でてんかんを発症することがあるのは、説明を受けていたから知っていた。
そしててんかんを発症すると発達もかなりの確率で遅れるというのも知っていたので、動画を撮りながら「てんかんではありませんように!何もありませんように!」って泣きながら祈ってた。

号泣しながら我が子の動画を撮る姿、きっと傍から見ればかなりカオスな状況だよね(°σ_ °)

でも当時はそれだけ必死だったんです。
てんかんのことだって最初は調べても難しい言葉だらけでチンプンカンプンだったしチーン


こうして撮りためた動画のうち、ほとんどは問題ない動きだったんだけど、ミオクローヌスが強く出ていることもあったので後にてんかんと正式に診断されて内服がスタートしました。

てんかん薬を飲み始めてしまうと長期間もしくは一生内服は続くので、この時も「どうして普通に生んであげられなかったんだ…」とかなり落ち込んでいた時期でした。

今でも朝夕と薬を飲ませているけど、毎日毎日美味しくもないのに嫌がらずちゃんと飲んでいる息子をみると、涙が出そうになる時もありますショボーン




~8ヵ月~
1ヶ月早産だったので、離乳食は6ヶ月からスタート。
最初はいい感じに進んでいたけど、少し粒を残す形態に切り替えた時から離乳食拒絶。
そこからはもう離乳食完全拒否のミルクオンリー。
物凄く悩んだ。
どうすれば食べてくれるんだろうって、ネットに書いてあることは本当に全てやり尽くしたけどダメだった。
医者にも保健所にも発達センターリハビリセンター、ありとあらゆる所で相談したけど何も変わらず。
友達の子とかはモリモリご飯を食べているなか、うちの子だけミルク。悲しかったなあ~(´°ᗜ°)ハハッ..       

離乳食完全拒否は1歳3ヶ月まで続きました。
それまではミルクオンリー。
医者にも、「今後も食べないようならミルクだけじゃ栄養が補えないから、特殊な栄養剤にしないとね」と言われて心底焦る。

そんな中、柔らかいご飯にアンパンカレーをかけてあげてみたらパクパク食べた( ´Ꙩωꙩ` )
そこから少しずつ色々な物を食べれるようになっていって、すぐにミルクも卒業ウインク

結局、離乳食は一切やらずに終わりました笑

今は笑い話だけど、当時は「この子は一生何も食べないんだろうか…」って胃に穴が開きそうになるくらい悩みまくってました(。_。`)チーン



~1歳~

1歳から夜泣きが始まった。
この時は、すぐ終わるだろうと思っていた。
まさか一年以上毎晩泣き叫ばれるなんて思ってなかったよ滝汗

癇癪が始まったのもこの時期。

1歳から発達の遅れがかなり目立ち始める。
周りの子が歩き始めている中、息子は寝返りしか出来なかった。

そして、人見知りも後追いも一切なかった。

こんなに手もかけて育てているしこんなに愛しているのに、この子は私を必要としていないんだろうか。
未だに母親だと認識してもらえていないんだろうか。

と、かなり塞ぎ込んでいた時期ですチーン

日中は癇癪でずーっと超音波の奇声を発しているか泣き叫んでいるかだし、夜は夜驚症なんじゃないかと思うくらい突然泣き始めて1~2時間叫んでる。

もうこの頃は完璧に育児ノイローゼ。

療育にリハビリに通院。そして家事育児。
完全にキャパオーバーでした。

このままでは虐待してしまうかもしれない、
この子を残して死んでしまうかもしれない、
そんなことを思い始めてしまったので、いよいよヤバイと思い主治医に癇癪と夜泣きをどうにかして欲しいと泣いて縋る。

漢方の抑肝散とメラトニンを始めてみることになった。
癇癪といえば抑肝散といわれるほど結構メジャーな漢方。
これでやっと眠れる!
これでやっと普通の生活ができる!
と期待していたけど…。
息子には全っっく効果はありませんでした。
1歳から2歳まで飲んでいたけど、癇癪と夜泣きはヒートアップする一方で絶望。

2歳からリスパダールを飲み始めたけど、飲んだその日からピタッと夜泣きもなくなり日中の癇癪もかなり暖和。
ようやくコミュニケーションがとれるようになりました。





育児日記も1歳から空白になっていて、この時期は本当に辛くて記憶も曖昧です(⊙ө⊙)

とにかく育てにくい赤ちゃんでした真顔

今も癇癪大魔王だけど、この頃よりは全っっ然落ち着いているほう笑


1歳から2歳までのまとめ





にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村